ME/CFS: Wieso wird diese Krankheit ignoriert?

Permanent müde, kraftlos, antriebslos. Kleinste Verrichtungen im Alltag benötigen Deine ganze Kraft. Und das Schlimmste: Niemand glaubt Dir - nicht einmal Dein Arzt.

So ergeht es Menschen die an der bislang noch relativ unbekannten Krankheit ME/CFS leiden. Und die Dunkelziffer dürfte hoch sein. Weder Diagnostik noch Therapie werden von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Ärzte schieben die Symptome gerne auf eine Depression oder sonstige psychische Erkrankungen. Die Diagnostik kostet ca. 1000 € und findet daher meistens überhaupt nicht statt.

Nun hat sich das ZDF Magazin Royale dieser ignorierten und unbehandelten Patienten und ihrem Leiden angenommen und thematisiert es in der folgenden Sendung:

https://youtu.be/5qhFdouWSaE?si=BSLr2AzKLSZ7PTsP

Oder direkt beim ZDF:

https://www.zdf.de/comedy/zdf-magazin-royale/zdf-magazin-royale-vom-30-august-2024-100.html

Meine Fragen an Euch:

  • Kanntet Ihr diese Erkrankung?
  • Glaubt Ihr den Betroffenen?
  • Sollte die Diagnostik und die Therapie von ME/CFS in den Katalog der Leistungen der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen werden?
Diagnostik und Therapie von ME/CFS sollen Kassenleistung werden. 93%
ME/CFS ist Einbildung. Ich glaube den Betroffenen nicht. 7%
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Wie reagiert Ihr, wenn Ihr einer Verwandten nachts ein Frohes Neues Jahr wünscht und diese sagt Euch, dass es ihr heute wieder gesundheitlich beschissen geht?

Dass sie krank ist, ist seit über 20 Jahren bekannt und zunehmend großes Thema bei Familienfeiern und Telefonaten.

Dabei geht es nicht um fachliche Diskussionen, sondern überwiegend darum, dass sie unglücklich mit mehreren chronischen Krankheiten ist, dass ihr das Essen im Krankenhaus ("der Fraß") nicht schmeckt und angeblich niemand sich nach ihrem Wohlbefinden erkundigt (was nicht stimmt, sie möchte es aber als zentrales Thema haben).

Gestern hatten wir eine sehr schöne Feier mit Freunden und Verwandten und riefen sie an, um ein Frohes Neues zu wünschen.

Sie feierte mit ihrem Mann beim Raclette.

Als ich ihr das Frohe Neue und gute Gesundheit wünschte, antwortete sie "heute ist mal wieder beschissen, das muss ich ehrlich sagen".

Wie reagiert Ihr auf sowas?

Dass sie sehr krank ist, weiss ja seit Jahren jeder und wir versuchen sie auch mit Einladungen, Ausflügen und Besuchen im Krankenhaus abzulenken.

Muss es aber sein, jemandem, der nette Grüße übermittelt, die eigene Lage so ins Gesicht zu werfen?

Sie ist 80 und die Oma meines Kindes.

Ich bin nach überstandener Brustkrebs Krankheit auch chronisch krank, habe aber noch nie so mit anderen geredet.

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Wie läuft eine gute Schmerztherapie ab?

Ich leide seit 2 Jahren nach mehrfachen Ops mit komplizierten Verlauf 24/7 an starken Schmerzen. Nun befinde ich mich stationär auf einer akuten Schmerzstation in einer Rehaklinik für 10 Tage.

Wie würde eine erfolgreiche Behandlung hier aussehen? Wie stellt ihr euch sowas vor?

Ich bin jetzt 3 Tage hier und bisher hat niemand aktiv was gegen meine Schmerzen gemacht. Das erste Arztgespräch war ernüchternd, da der Arzt weder eine Idee hatte woher der Schmerz kommen könnte noch was man da noch tun könnte. Er könne mir keine Hoffnungen machen. Nadel legen traute er sich nicht weil meine Venen schlecht sind, Narbe wollte er sich nicht ansehen da es ihm zu intim sei, weiteres Infiltrieren fände er zu riskant und Röntgen genauso. An meiner Schmerzmedikation wollen sie bisher auch nichts ändern oder anpassen obwohl ich damit kaum noch zurecht komme. Die Bedarfsmedikamente die zufällig aufgeschrieben worden sind kenne ich bereits alle und helfen mir nicht. Die Therapien die ich hier erhalte bestehen entweder aus psychologischen Gesprächen, bzw hauptsächlich wird nur geredet oder vorgetragen (Vorträge) oder aus Sport und dauern nur 10 bis höchstens 20 Minuten, überschneiden sich auch noch.

Da jetzt auch noch Ostern ist wird 4 Tage lang keinerlei Programm gemacht. Man ist zu 99% auf sich selbst hier gestellt. Es wird nichts individuell angegangen sondern immer nur für eine ganze Gruppe. Wenn man Nachts etwas brauchen sollte hat man schlechte Karten, da niemand mehr da ist. Man könne nur in echten Notfällen klingeln.

Ich nehme also meine eigenen mitgebrachten Medikamente ein und ansonsten erfolgt jetzt nicht wirklich eine individuelle Therapie wo direkt die eigentliche Schmerzzone angegangen wird. Es passiert genauso viel wie Zuhause. Medis, Arztbesuche, Physio, wobei die Physio zuhause in einer Praxis sogar noch viel besser ist als hier. In der Praxis wird wirklich an meinem Körper gearbeitet und hier in der Klinik wird geredet und dann ein lauwarmes Kissen auf den Rücken gelegt oder man soll Sportgeräte betätigen.

Ist das eine professionelle Schmerzstation?

Läuft so jede stationäre Schmerztherapie ab?

Ich hatte eigentlich so viel Hoffnung hier rein gesteckt. Ich dachte echt hier können die mir sicher helfen und kennen sich gut aus, sodass ich beschwerdefreier nach Hause gehen könnte. Mir erscheint es eher so das hier gar keiner Erfahrung mit chronischen Schmerzpatienten hat. Es kommt auch nie jemand ins Zimmer und schaut nach dem rechten oder frägt wenigstens einmal in der ganzen Zeit hier wie es einem geht. Ich habe zb auch dauerhaften erhöhten Blutdruck und Ruhe Puls. Die Schwester meinte das macht gar nix. Und hey, man misst sich seinen Blutdruck auch noch selbstständig, also bitte. Das allerbeste ist wenn Mitarbeiter sagen "Sie sind doch noch zu jung um krank zu sein!"

Ich erzähle das auch meinem Freund aber der meint ich lüge ihm was vor und die seien dort alle super professionell. Die Ärzte würden sich bestimmt im Hintergrund über mich beraten....

Chronisch krank, chronische Schmerzen, Gesundheit und Medizin, Schmerztherapie
Eheleben ohne Sex wegen Krankheit und anderer Gründe. Kann es so echt weitergehen?

Ich bin Jona, seit 2012 verheiratet mit meiner großen Liebe. Meine Frau ist ein sehr lieber Mensch. Wir sind beide 35 Jahre alt, haben keine Kinder. 

Es gibt Probleme in der Beziehung wegen Sex und die haben sich gesteigert. 

Vor 2 Jahren wurde bei ihr eine chronische Krankheit namens Endometriose festgestellt. Sie hat zwei Operationen hinter sich. 

Wir sind bereits seit Jugendjahren ein Paar. Immer für einander da gewesen und durch viele Höhen und Tiefen gegangen. 

Sex war oft ein schwieriges Thema bei uns. In den letzten 10 Jahren haben wir selten bis gar keinen Sex über einige Monate gehabt (20 Jahre sind wir zusammen). Dabei kann es, wenn es passiert, schön und auch Leidenschaftlich sein. Was es vor langer Zeit immer war.

Phasen mit regelmässigen Sex gab es kaum in den letzten ca. 10 Jahren.

Da Sie oft Schmerzen hat schaffen wir es nicht mehr "normale" Sexualität herzustellen und verpasste aufzuarbeiten.

Zuletzt war ich der Meinung, das Sie keinen Sex haben will und aufgrund von Schmerzen keine Leidenschaft verspürt. Stimmt aber nicht, wie ich an unserem 20. Jahrestag feststellen durfte. Sie hat mir klar gemacht, dass Sie keinen Sex haben will. Als ich eine rauchen gehen wollte aber mich vorher kurz aufs Sofa hingesetzt habe, habe ich mitbekommen wie sie sich selbst befriedigte. Sie hat es sich selbst gemacht wenige Minuten nachdem sie mir sagte, das Sie sich den ganzen Tag auf Sex mit mir gefreut hat aber jetzt keine Lust verspürt.

Ich hab Angst das sie mich verlässt. Auch wenn wir uns gut verstehen.

Ich habe Angst das sie mir mal untreu war, da ich selbst Angst davor habe was verpasst zu haben. Anzeichen für Untreue gibt es keine.

Sie war schon immer wenig experimentierfreudig und es wurde im Laufe der Jahre weniger. Was früher normal war, gibt es seit Jahren nicht mehr. Wie z. B Oralsex, bei Ihr wie auch bei mir.

Ich würde unsere Beziehung, wenn erforderlich für andere Partner öffnen. Ich glaube damit wird sie aber nicht zurecht kommen. Für mich ist Sex und Liebe trennbar. Für sie wohl eher nicht. Das unterscheidet uns dann schon. 

Schlage ich es Ihr vor, könnte ich eine der beiden Hauptsäulen unserer Ehe stark beschädigen (Liebe und Vertrauen). Ich habe Angst ihr Vertrauen zu beschädigen, zudem hätte sie von einer offenen Beziehung wenig, wegen der chronischen Krankheit bzw. den Schmerzen. Wir sind beide im übrigen nur selten Eifersüchtig.

Meine Fragen sind:

Kann es so echt weitergehen? Ich finde nein.

Was meint ihr? Wer verzichtet gerne auf Sex für die Liebe? Ich brauche beides. 

Sie sagt, Sie braucht auch Sex und denkt viel dran, zumindest ist sie wohl oft genug feucht (sagt sie) aber zusammen finden wir nicht/kaum.

Was kann ich machen, um echte Befriedigung zu finden und ohne meine große Liebe zu verlieren?

Heute sagte sie zu mir auf einem sehr entspannten Ausflug, sie möchte Sex mit mir aber im Hotel angekommen fühlte sie sich zu schwach und angeschlagen. Das ist auch der Grund für den langen Text.

Hilfe!

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Ausbildung, Depressionen, chronisch krank und viele Fehlzeiten?

Hallo,

ich bin nun am Tiefpunkt angelangt. Ich mache nun im 5. Jahr meine Ausbildung zur Erzieherin. Seit genauso vielen Jahren habe ich einen Reizdarm, der Jahr zu Jahr schlimmer wird. Ich war schon bei allen möglichen Ärzten und habe nun eine gefunden, die auch endlich mal etwas gefunden hat. aber der Aufbau dauert lange und es gibt auch Rückschläge, wenn z.B. eine Prüfung ansteht und ich die gemeistert habe, dann spinnt mein Magendarmtrakt wieder total. Komme nicht vom Klo herunter, meine ich muss mich übergeben usw. Letzte Woche war Prüfung. Am Freitag bin ich etwas früher von der Arbeit nach Hause gegangen und heute daheim geblieben, weil es mir einfach das ganze Wochenende dreckig ging und ich auch nervlich am Ende bin. Ich bin eigentlich relativ gut abgesichert. Ich splitte mein Anerkennungsjahr auf 2 Jahre und arbeite dafür nur 50%. In dieser Zeit darf ich in beiden Jahren zusammen 30 volle Arbeitstagefehlen. Oder 60 halbe Tage in meinem Fall. So viele habe ich noch nicht. Und auch, wenn mich mein Beruf mich kündigen wollen würde, bräuchten sie erst mal die Bestätigung der Schule (habe mich genau informiert). Ebenso habe ich -IMMER- ein Attest (für jeden einzelnen Tag). Aber die Arbeit ist sauer und nun auch meine Anleiterin. Im Juli wäre ich fertig, aber niemand steht dort anscheinend mehr hinter mir. Meine Noten sind hervorragend, aber was nutzt mir das, wenn mich anscheinend niemand mehr ausstehen kann. Heute habe ich mir eine Überweisung zu einer Psychologin geholt. Zu sehr dreht sich alles um Krankheiten. Mein Zimmer ist eine Katastrophe, ich finde keine Kraft mehr. Für nichts. Was soll ich tun?

Beruf, krank, Schule, Arbeitswelt, Burnout, Chronisch krank, Ausbildung und Studium

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