ME/CFS: Wieso wird diese Krankheit ignoriert?
Permanent müde, kraftlos, antriebslos. Kleinste Verrichtungen im Alltag benötigen Deine ganze Kraft. Und das Schlimmste: Niemand glaubt Dir - nicht einmal Dein Arzt.
So ergeht es Menschen die an der bislang noch relativ unbekannten Krankheit ME/CFS leiden. Und die Dunkelziffer dürfte hoch sein. Weder Diagnostik noch Therapie werden von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Ärzte schieben die Symptome gerne auf eine Depression oder sonstige psychische Erkrankungen. Die Diagnostik kostet ca. 1000 € und findet daher meistens überhaupt nicht statt.
Nun hat sich das ZDF Magazin Royale dieser ignorierten und unbehandelten Patienten und ihrem Leiden angenommen und thematisiert es in der folgenden Sendung:
https://youtu.be/5qhFdouWSaE?si=BSLr2AzKLSZ7PTsP
Oder direkt beim ZDF:
https://www.zdf.de/comedy/zdf-magazin-royale/zdf-magazin-royale-vom-30-august-2024-100.html
Meine Fragen an Euch:
- Kanntet Ihr diese Erkrankung?
- Glaubt Ihr den Betroffenen?
- Sollte die Diagnostik und die Therapie von ME/CFS in den Katalog der Leistungen der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen werden?
26 Stimmen
12 Antworten
Unbedingt muss sich dieser Menschen angenommen werden. Es ist unmenschlich, wenn man diese Erkrankung auch weiterhin nicht ernst nehmen will. Auch diese Menschen zahlen ihre Pflichtkrankenversicherung. Für mich gibt es keine logisch nachvollziehbare Erklärung, warum dann die Behandlungskosten nicht ganz normal von den Krankenkassen bezahlt werden! ?
Zur Böhmermann-Sendung gab es schon eine andere Frage. Vielleicht interessiert ja auch meine Antwort dort oder auch Kommentare, die ich dort hinterlassen habe und vielleicht sind auch die Links für einige sogar hilfreich, die ich dort in meinen Beiträgen gesetzt habe:
Danke, dass Du Dich mit dieser sachlichen Frage für die Betroffenen einsetzt. Diese Menschen verdienen unser aller Unterstützung 🙏
Ich füge hier noch ein Video mit ein, damit sich Menschen ohne Ahnung mal aus der Sicht Betroffener informieren können und wie die Betroffenen versuchen ihren Alltag zu meistern:
Ja, ich weiß sehr gut wovon Du sprichst! Ich weiß nicht, ob Du das Video in meinen Beiträgen gefunden hast, drum lege ich es Dir hier noch ganz speziell ans Herz:
https://www.youtube.com/watch?v=dYgrFecClxE
Von Herzen wünsche ich Dir ganz viel Kraft und hoffentlich "gute Besserung" 🙏😘
Kanntet Ihr diese Erkrankung?
Ja. Meine Eltern sind Ärzte und haben mir davon erzählt (auch von Patienten).
Glaubt Ihr den Betroffenen?
Für mich gibt es keinen Grund ihnen nicht zu glauben, also ja.
Sollte die Diagnostik und die Therapie von ME/CFS in den Katalog der Leistungen der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen werden?
Ja. Menschen mit diesem Leiden haben ein geschwächtes Immunsystem, Ein- und Durchschlafstörungen und haben ständig Schmerzen. Bei vielen chronisch-kranken Personen mit ME/CFS tritt wohl auch eine Exazerbation (Verschlimmerung der Erkrankung ein).
All das spricht meiner Vorstellung nach, für eine Aufnahme in den Katalog.
... statt des Eso-Quacks, der von den Kassen übernommen wird.
Vielen Dank für deine Frage. Ich würde sie noch etwas erweitern nach den Gründen der Schwierigkeiten der Ärzte, sich mit dieser Erkrankung auseinanderzusetzen. Woher kommt die Unwissenheit bzw. die Einordnung in den Bereich Psychosmatik oder sogar Psychiatrie?
Ich bin sehr schwer an Long Covid bzw. ME/CFS erkrankt, liege seit 4 Jahren im Bett, benötige in der Nacht ein Atemtherapiegerät und erhalte Sauerstoff. Alleine gehen ist nicht mehr möglich, mein letzter Gehversuch hatte einen schweren Sturz auf das Gesicht zur Folge. Ich hatte schwere Verletzungen im Gesicht und 11 Zähne wurden ausgeschlagen.
Meine Erfahrungen mit Ärzten:
Ärzte sind in der Regel sehr von sich überzeugte Menschen. Wenn es darum geht, sich einzugestehen, dass sie eine Krankheit nicht verstehen und diagnostizieren können, würde es einem Eingeständnis von Wissenslücken oder Unfähigkeit gleich kommen. Das ist für Menschen mit einer (vermuteten) narzisstischen Veranlagung äußerst unangenehm, deshalb schieben sie die Gründe für die Symptome der Erkrankten sehr häufig in den Bereich der Psyche.
Die in den letzten 3 Jahren erfolgten wissenschaftlichen Untersuchungen haben jedoch zweifelsfrei eine schwere multisystemische Erkrankung festgestellt, wobei es verschiedene Ausprägungen dieser Erkrankung in Abhängigkeit von dem genetischen Code der Patienten und ihren Vorerkrankungen gibt.
Eine noch nicht genau verstandene überschießende Autoimmunreaktion des Körpers auf verschiedene Viren, die sich im Lauf eines Lebens im Körper verewigt haben, getriggert durch das Corona-Virus, kann die Kraftwerke in den Körperzellen, die Mitochondrien, in ihrer Funktion, Energie zu erzeugen, wenn sie benötigt wird, extrem stören. Die noch produzierte Energiemenge kann auf 5% absinken, was die extreme Müdigkeit bei kurzer, leichter Belastung der Muskulatur, des Gehirns usw. erklären kann.
Es verändert sich auch das Gefäßsystem und in alle Körperteilen mit sehr feinen, kleinen Blutgefäßen wird das Gewebe nicht mehr ausreichend mit Blutsauerstoff versorgt. Die Versorgung der Nerven und des Gehirns kann gestört sein, Benommenheit, Wortfindungsstörungen, Schwindel, Symptome einer leichten, beginnenden Demenz können auftreten.
Das Sehvermögen kann stark nachlassen, der Gleichgewichtssinn kann gestört sein. Organe, auch das Herz können sich entzünden, permanente erhöhte Körpertemperatur...
Ich höre auf, dieses Horrorbild komplett zu machen, ich als schwerst-Betroffener werde es in den kommenden 3 Tagen bitter bereuen müssen, dass ich diese 40 Minuten Denkarbeit aufgebracht habe, denn der Zusammenbruch kommt in den nächsten drei Stunden und ich bin dann bis zu 3 Tage nicht in der Lage, Geräusche zu ertragen, der Raum muss verdunkelt sein, sprechen nur noch langsam, undeutlich und mit Pausen möglich, Körperpflege erfolgt dann durch einen Pflegedienst.
Diese Symptome könne die Mediziner wegen ihrer Ausbildung zu Spezialisten (Neurologie, Dermatologie, Internist, Augenarzt usw.) nicht in vollem Umfang verstehen und bestreiten deshalb die Existenz dieser Krankheit.
Da das Krankheitsbild immer mehrere Fachärzte verlangen würde, aber jeder Facharzt für sich nicht in der Lage ist, alle Symptome zu verstehen bzw. richtig einzuordnen, kommt zu 99 % der Rat, einen Psychiater aufzusuchen bzw. direkt das Angebot einer Einweisung in eine Fachklinik für Psychiatrie. Wenn man dann die Bitte äußert, direkt an ein Kompetenzzentrum für Long Covid bzw. für ME/CFS überwiesen zu werden, antworten fast alle Ärzte, die ich in den letzten 3 Jahren kennengelernt habe, dass ihnen eine entsprechende Klinik unbekannt sei und dass es eine entsprechende Krankheit, die alle Symptome umfasst, nicht gibt. Außerdem sind sie die Spezialisten und ich nur ein Patient, der eigentlich nur psychosomatische Probleme hat und ich damit in die Psychiatrie gehören würde.
Die Anerkennung der Krankheit durch die WHO spielt keine Rolle und keiner der Ärzte war bereit, die von mir gefundenen und ausgedruckten Dokumentationen der neuesten Erkenntnisse der wissenschaftlichen Forschung entgegenzunehmen und zu lesen.
Narzissmus? Ignoranz? Dummheit?
Noch eine lustige bzw. traurige Geschichte:
Ich wache auf, trotz Atemgerät und Sauerstoffzufuhr liegt meine Blut-Sauerstoffsättigung bei 84 %, starke Schmerzen in der Brust. Notarzt wird gerufen und veranlasst sofortigen Transport in die nächste Klinik. In der Notaufnahme mehrere Stunden wartend im Bett, kurze Überprüfung von Blutdruck und Blutzucker, Puls usw., dann erscheint nach 4 Stunden eine Neurologin, testet Reflexe und hebt mein Bein an, das ich in dieser Position halten soll. Keine Kraft, Bein fällt sofort nach unten. Ich werde sehr laut aufgefordert, ihre Anweisungen zu befolgen, meinen Hinweis, keine Kraft zu haben und ich das Bein nicht halten kann, wird als Blödsinn abgetan und es wurde behauptet, ich wäre ein Simulant!
Dann fordert sie mich auf, ein paar Schritte zu gehen. Ich sage, dass ich schon seit langem nicht mehr frei gehen kann, da ich erstens die notwendige Kraft nicht habe und mein Gleichgewichtssinn nicht funktionieren würde. Sie bestand darauf, 2 Pfleger richteten mich auf und stellten mich auf meine Beine und ich sollte gehen. Nach dem ersten Schritt bin ich umgefallen und habe mich reflexartig an der Ärztin festgehalten und sie ungewollt zu Boden gerissen. Sie hat laut gequiekt, dann fürchterlich herumgeschrien, ging weg und blieb verschwunden. Nach insgesamt 8 Stunden liegend im Bett im Gang der Notaufnahme ohne Medikamenteneinnahme, ohne etwas zu trinken, wurde ich abgeholt und per Liegendtransport nach Hause gefahren.
Viele Grüße dalko
"Ärzte sind in der Regel sehr von sich überzeugte Menschen. Wenn es darum geht, sich einzugestehen, dass sie eine Krankheit nicht verstehen und diagnostizieren können, würde es einem Eingeständnis von Wissenslücken oder Unfähigkeit gleich kommen. Das ist für Menschen mit einer (vermuteten) narzisstischen Veranlagung äußerst unangenehm, deshalb schieben sie die Gründe für die Symptome der Erkrankten sehr häufig in den Bereich der Psyche."
Stimmt absolut!
Diese Symptome könne die Mediziner wegen ihrer Ausbildung zu Spezialisten (Neurologie, Dermatologie, Internist, Augenarzt usw.) nicht in vollem Umfang verstehen und bestreiten deshalb die Existenz dieser Krankheit.
-> ach, ist das so?
Chronic Fatigue Syndrome (Myalgic Encephalomyelitis): Practice Essentials (medscape.com)
Nope, ist nicht so!
Es ist allerdings eine Ausschlussdiagnose. Ein evidenzbasierte Therapie existiert nicht.
Narzissmus? Ignoranz?
-> Gibt es von beiden Seiten.
Bite lies die von dir verlinkten Seiten gründlich! Es steht darin:
It is difficult to diagnose because there is no specific test for ME/CFS. One reason that people with ME/CFS have not been diagnosed may be limited access to healthcare. Another reason may be a lack of healthcare providers who know about ME/CFS and how to recognize it.
Dieser Bericht stammt aus den USA, wo die Forschung viel intensiver betrieben wird als hier, dennoch die Aussage, die ich fett markiert habe!
Der andere Bericht enthält diese Aussage zum Treatment:
Treatment
Treatment is largely supportive and focuses on symptom relief. Large randomized, controlled trials such as the Pacing, graded Activity, and Cognitive behavior therapy: a randomized Evaluation (PACE) trial and Cochrane reviews have recommended cognitive behavioral therapy (CBT) as an effective method for treating CFS in adults. [20, 21] However, the surveillance report from the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) recommends against CBT. [22] The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) and the Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) both have removed CBT as a recommended treatment for CFS because of insufficient evidence. [23]
Exercise is not a cure for CFS. A Cochrane review evaluated exercise therapy for patients with CFS. The study found that patients felt less fatigued following exercise therapy and felt improved in terms of sleep, physical function, and general health. However, the authors could not conclude that exercise therapy improved the outcomes of pain, quality of life, anxiety, and/or depression. [24]
The PACE trial found that graded exercise therapy (GET) effectively improved measures of fatigue and physical functioning. [20] However, updates from the NICE guideline surveillance report recommend against GET.
Auch hier hättest du bei gründlicher Auswertung des Textes feststellen können, dass es sich widersprechende Behandlungsempfehlungen gibt. Sind das Aussagen, die Beweisen, dass diese Krankheit überhaupt richtig verstanden wird? Nein!! Und in Deutschland sieht es noch viel schlimmer aus!
Deine Aussage Nope, ist nicht so! ist also falsch und dein Beitrag ist in keiner Weise hilfreich.
Fazit ist, dass keine evidenzbasierte Therapie existiert.
Fazit ist, dass deine Tatsachenbehauptung
Diese Symptome könne die Mediziner wegen ihrer Ausbildung zu Spezialisten (Neurologie, Dermatologie, Internist, Augenarzt usw.) nicht in vollem Umfang verstehen und bestreiten deshalb die Existenz dieser Krankheit.
Bullshit ist.
Wenn du genau liest, steht dort may be, kann. Bei dir nicht. Ein Zeichen, dass dir wissenschaftliches Arbeiten wohl fremd ist.
Du bist offensichtlich auch sehr von dir überzeugt.
Es gibt einen Fachbegriff für das, was du machst.
Projektion
Mittlerweile gibt es einen Bluttest für die Diagnostik von ME/CFS. Es wird dabei nach bestimmten Autoantikörpern im Blut gesucht. Allerdings zahlt die Krankenkasse diesen Test bislang leider NICHT.
Werden Autoantikörper im Blut nachgewiesen, dann kann als Behandlung die Immunadsorption helfen, eine spezielle Form der Blutwäsche. Kostet über 11.000 € und wird bislang NICHT von der Krankenkasse bezahlt.
Deine Kommentare sind inhaltlich dumm und den Betroffenen gegenüber extrem abwertend! Du hast das Problem nicht verstanden!
Vielen Dank, entspricht auch meinem Wissensstand. Ich verfolge in wöchentlichem Abstand die Veröffentlichungen von Forschungsergebnissen und ich habe davon eine umfangreiche Sammlung angelegt. Ich leide an dieser Krankheit schon seit 2014, ausgelöst durch mehre schwere Vireninfektionen innerhalb eines halben Jahres, von denen ich mich nicht erholt habe. Durch eine Infektion mit dem Corona-Virus im Frühjahr 2020 hat sich mein Zustand extrem verschlechtert. Seitdem bin ich bettlägerig, zur Toilette selbständig gehen funktioniert nur an einem guten Tag, durch einen Sturz wegen der Benommenheit und Störung des Gleichgewichtssinnes schwere Verletzungen im Gesicht und ca. 10 Zähne ausgeschlagen...
Ich kann keinen Arzt aufsuchen, muss grundsätzlich liegend mit Sauerstoffversorgung transportiert werden, habe mittlerweile eine richtige Diagnose erhalten und eine Einweisung in die Charité nach Berlin, von dort jedoch eine Absage bekommen, da nur noch Patienten aus Berlin und Brandenburg aufgenommen werden.
Hier in Ost-Sachsen geht nichts, keine Hilfe, Ärzte aus Tschechien oder Polen sind in den Krankenhäusern mittlerweile die Regel, der Pflegedienst wäscht und pampert mich...
Nur mein schwarzer Humor hilft mir, diese bis vor kurzem "nicht existierende" Krankheit zu ertragen. Davor war ich sportlich, bin lange Strecken gelaufen, habe mich jeden Tag ausgiebig bewegt, heute bewege ich meinen Zeigefinger, um die Mouse zu bedienen, bin ganz Stolz darauf! Grins
Heute bekam ich ein weiteres Video mit der Ärztin Ruth Biallowons. Vielleicht hilft es ja jemandem weiter 🙏
Ich glaube ich habe im Rahmen von Corona und der Außenuntersetzung darum das erste Mal davon gehört, vielleicht schon vorher.
Ich habe eine gute Bekannte die leider voll durch Long COVID in der CFS Variante betroffen ist. Sie ist nun auf den Rollstuhl angewiesen mit Anfang 30 und kaum unter Leute kann, und wenn für eine Woche platt ist. Borher ist sie noch 10km Läufe gelaufen und gern feiern gegangen etc. Ich glaube ihr. Das ist real und es ist furchtbar.
Leider hat sie auch von Ärzten schon die wahnwitzigsten Ideen gehört warum das nur psychisch ist.
Zum Glück hat das Gesamtthema mit Long COVID mehr Aufmerksamkeit erhalten.
Und ja, die Krankenkassen sollten hier mehr übernehmen und vor allem sollten alle Ärzte darüber besser aufgeklärt werden. Das diese Krankheit real und körperliche Ursachen hat und Sport oà dem Patienten mehr schadet als nützt.
Vielen Dank, neben der alltäglichen Idiotie endlich ein Mensch, der sich informiert hat und die Umstände kennt und benennt. Ich habe nur noch telefonischen Kontakt zu zwei Freunden, die mich mein ganzes Leben (geb. 1951) begleitet haben, ansonsten nur zum Pflegedienst. Hilfe ist extrem schwer zu erhalten und ich versuche mit allen Mitteln eine gerichtlich angeordneten Betreuung zu vermeiden.
Ich hoffe noch, dass ein sich im Test befindendes Medikament die Zulassung erhält und ich mich noch etwas erhole...die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich bitte dich und gleichgesinnte weiterhin für die Anerkennung dieser schweren Erkrankung zu kämpfen, denn es betrifft nicht nur alte Menschen wie mich, sondern viele junge Menschen, die kein normales Leben mehr führen können.
Es kommt tatsächlich einem Kampf gleich, bisher allerdings nur mit geringem Erfolg. Hoffentlich geht es nicht so aus wie bei Don Quijote von der Mancha und seinem erfolglosen Kampf gegen die Windmühlenräder.
Grüße, dalko