ME/CFS: Wieso wird diese Krankheit ignoriert?

Permanent müde, kraftlos, antriebslos. Kleinste Verrichtungen im Alltag benötigen Deine ganze Kraft. Und das Schlimmste: Niemand glaubt Dir - nicht einmal Dein Arzt.

So ergeht es Menschen die an der bislang noch relativ unbekannten Krankheit ME/CFS leiden. Und die Dunkelziffer dürfte hoch sein. Weder Diagnostik noch Therapie werden von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Ärzte schieben die Symptome gerne auf eine Depression oder sonstige psychische Erkrankungen. Die Diagnostik kostet ca. 1000 € und findet daher meistens überhaupt nicht statt.

Nun hat sich das ZDF Magazin Royale dieser ignorierten und unbehandelten Patienten und ihrem Leiden angenommen und thematisiert es in der folgenden Sendung:

https://youtu.be/5qhFdouWSaE?si=BSLr2AzKLSZ7PTsP

Oder direkt beim ZDF:

https://www.zdf.de/comedy/zdf-magazin-royale/zdf-magazin-royale-vom-30-august-2024-100.html

Meine Fragen an Euch:

  • Kanntet Ihr diese Erkrankung?
  • Glaubt Ihr den Betroffenen?
  • Sollte die Diagnostik und die Therapie von ME/CFS in den Katalog der Leistungen der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen werden?
Diagnostik und Therapie von ME/CFS sollen Kassenleistung werden. 92%
ME/CFS ist Einbildung. Ich glaube den Betroffenen nicht. 8%
Medizin, Gesundheit, Therapie, Leistung, Diagnostik, Deutschland, Krankheit, Erkrankung, Psychologie, Chronisch krank, Ignoranz, Krankenkasse, Medien, Meinung, Psyche, Zweifel, unsozial, zdf-mediathek, Jan Böhmermann, mecfs, Long COVID
Glaskörpertrübungen - wie lebst du damit?

Hallo zusammen,

ich bin 30 Jahre alt und habe seit etwa drei Jahren mit starken Glaskörpertrübungen zu kämpfen. Die Trübungen beeinträchtigen mich leider so stark, dass ich mich regelmäßig bei Neurologen und in Augenambulanzen vorstelle, in der Hoffnung auf Linderung. Der allgemeine Tenor scheint jedoch zu sein, dass man in meinem Alter von operativen Eingriffen absehen sollte, da das Risiko von Komplikationen, wie einer Erblindung, zu hoch ist.

Ich möchte mich hier mit anderen austauschen, die ebenfalls unter Glaskörpertrübungen leiden. Vielleicht können eure Erfahrungen mir und anderen Betroffenen weiterhelfen. Deshalb würde ich mich über Antworten zu folgenden Fragen freuen:

1. Wie alt wart ihr, als ihr die Glaskörpertrübungen zum ersten Mal wahrgenommen habt?

2. Wie stark nehmt ihr die Glaskörpertrübungen wahr? (Sind sie nur gelegentlich störend oder beeinträchtigen sie euch im Alltag stark?)

3. In welchen Situationen, Lichtverhältnissen oder Gemütszuständen nehmt ihr die Trübungen besonders wahr? (Zum Beispiel bei hellem Licht, Stress, Müdigkeit etc.)

4. Welche Mechanismen oder Techniken wendet ihr an, um die Trübungen erträglicher zu machen oder gar auszublenden? (Zum Beispiel Entspannungstechniken, Ablenkung, spezielle Brillen oder Augentropfen)

5. Wie sehr müsst ihr euer Leben aufgrund der visuellen und psychischen Belastung durch die Trübungen einschränken? (Beeinflusst es eure Arbeit, Hobbys oder das soziale Leben?)

6. Was sind die Aussagen eurer Ärzte zu eurem Leidensdruck? (Nehmen sie eure Beschwerden ernst, und welche Empfehlungen geben sie?)

7. Habt ihr bereits operative, medikamentöse oder therapeutische Maßnahmen (z.B. Hypnose) ergriffen? Wenn ja, welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?

Ich hoffe, dass dieser Austausch anderen Betroffenen weiterhilft und vielleicht auch neue Ansätze aufzeigt, wie man mit dieser Belastung umgehen kann. 

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten und eure Offenheit! :)

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