Freund hat Epilepsie, wie damit umgehen?

Question

Ich weiß nicht was ich machen soll. Er hat jetzt schon 4 anfälle im abstand von 4 wochen gehabt und ich hab das miterlebt es macht mir angst und ich weiß nicht ob ich diese Beziehung weiter führen kann, ich muss ständig nur daran denken das er gleich den nächsten Anfall bekommt und wieder ne Woche im Krankenhaus liegt.

Ich weiß nicht was ich tun soll... was würdet ihr an meiner stelle machen? Ich hab sone Angst um ihn, ständig passiet was und ich kann das einfach nicht. Ich liebe ihn so sehr aber es ist so schwer, ich will ihn nicht alleine lassen, aber weiß nicht wie ich damit leben soll. Ich hab ihm das natürlich nicht gesagt weil ich ihn nicht verletzen will und ich hasse mich auch echt, dass ich nicht stark genug bin, dass mit ihm durchzustehen... was würdet ihr an meiner stelle tun?

Highner64 · Answer

Kläre erst mal die Situation ab…da weiß ich leider nicht, wie der Stand ist, oder sein Alter.

Warum war er nach den Anfällen eine Woche im KH? ( …Man fällt auf die Schnauze, spuckt das Blut aus, ruht sich 2 Stunden aus, dann passt das)

Es gibt viele Formen der Epilepsie, die meisten sollten aber in den Griff zu bekommen sein. Dies setzt etwas Selbstdisziplin voraus.

Die Art der Epilepsie ist festzustellen, kann man z.B. auch stationär machen.

Es folgt ne Probephase mit unterschiedlichen Medis (auf welche man „ eingestellt“ wird) und Triggerfaktoren, also Auslöser für nen Anfall müssen bestimmt werden.

Das muss dann eben 100% durchgezogen werden: >Medis zur richtigen Zeit nehmen und nie (!) vergessen! Die Auslösesituationen strikt meiden. Nicht zwingend, auch nicht alle und auch nicht für jeden EPI umfassend gelten könnten da z.B. :

Alkoholkonsum, Drogen, Medikamente, Narkose
Schlaf / Wachrhythmus, Übermüdung
flimmerndes Licht (Stroposkop, Bildschirmarbeit, TV, starke Sonnenbestrahlung, etc.)
nervender Lärm
psychische Belastungen, Aufregung, Ängste, Stress

Ich will und kann nichts verbindliches sagen, bin kein Neurologe (nur selbst Betroffener)… wichtig ist halt, dass man sich selbst erkennt, die Krankheit akzeptiert, zum Profi seiner(!) Erkrankung wird und selbstverantwortlich mit umgeht.
Das Führerscheinmachen und die Berufswahl sind eingeschränkt. Aber Autofahren ist nicht ausgeschlossen…ich hab meine Pappe erst mit 25 gemacht ( da war ich sicher, gut eingestellt zu sein), dann allerdings noch 2 mal machen müssen ( mit jeweils nem Jahr „Bewährungszeit) - einmal hatte ich mir nen Vollrausch erlaubt ( bin ich ehrlich, eigentlich 2 😄), einmal habe ich die Medis in der Dummheit reduziert…für Euer eventuelles Zusammenleben ist halt schon wichtig, dass auch Du fahren kannst!
Muss er aus Deiner Sicht unbedingt Pilot, Busfahrer, Fließbandarbeiter, DJ, Dachdecker, Chirurg, Bergsteiger, etc. Werden, - dann trenn Dich von ihm.

Du und Deine Liebe, Euer Zusammenhalt - trotz seines unverschuldeten Schicksals - sind immens wichtig für ihn, sein Selbstvertrauen, sein Bewusstsein, als vollwertiger Mensch sich selbst sehen zu können.
Es wird nicht leicht für Dich, aber - und jetzt kommt s - Du bekommst ja auch was dafür,…etwas Besonderes: Einen absolut tollen Typ! Einen, der an und mit seiner Problematik gereift und gestärkt ist, der empathisch ist, Dir gegenüber immer dankbar sein wird, weil er weiß(!) dass er sich verdammt noch mal auf Dich verlassen kann. Und genau das gibt er Dir mit allem, was er ist ( und er ist viel) zurück.
Noch dazu sind Epis überdurchschnittlich intelligent, kreativ, phantasievoll, humorvoll (manchmal braucht s schon viel Humor, eingepisst mit dickem Kopf und schmerzenden Gliedern, die Augen aufzumachen und in die blöden Visagen, die sich über einen beugen glotzen zu müssen…).
Berühmte Leute mit E. waren (und sowas kann alles auch mal aus Deinem Schatzi werden ): Die größten aller Maler, Da Vinci und Michelangelo; und, nur vom Feinsten: Alexander der Große, Cäsar, Napoleon, Lenin, Beethoven, Neil Young, Dante, Aristoteles, der Fußballer Ronaldo, Pythagoras, E.A.Poe…und ohne den EPI Edison gäb s keine Glühbirnen…! Und noch viele, viele wichtige Persönlichkeiten mehr…und da fällt mir dann noch eine ein: MICH! (…und ganz der Dümmste bin ich doch auch nicht😎).

Mein Motto: EPILEPI ABER HAPPY

…und jetzt entscheide Dich: Ein langweiliges, bedeutungsloses Leben mit irgendeinem egoistischen, bedeutungslosen Troll, der Dich nicht umfänglich in all Deinen Facetten wertschätzen kann,

oder für einen vielleicht manchmal etwas steinigen Weg, zusammen mit einer reifen, Dir ehrlich zugewandten Persönlichkeit.

Deine Wahl…

PS. Bei Bedarf kannst Du Dich natürlich gerne direkt an mich wenden…

Linuel · Answer

Ich weiß nicht was ich machen soll. Er hat jetzt schon 4 anfälle im abstand von 4 wochen gehabt und ich hab das miterlebt es macht mir angst und ich weiß nicht ob ich diese Beziehung weiter führen kann, ich muss ständig nur daran denken das er gleich den nächsten Anfall bekommt und wieder ne Woche im Krankenhaus liegt.

Hast du deine Angst mal angesprochen? Für ihn wir die Erkrankung sicherlich nichts neues sein und wird dir sicherlich auch etwas der Angst nehmen können.

Was auch immer gut und hilfreich ist: Informiere dich, lese ein wenig darüber und ggf. lass dich auch mal beraten. Das wird dir Sicherheit geben und dir dann auch einen Teil der Angst nehmen.

freiburg2 · Answer

Dein Freund hat öfter Anfälle, sicher hat er eine therapieresistente Epilepsie, wie ich.

Kein Medikament hat mir wirklich geholfen, nur die alten Medikamente Phenobarbital und Phenytoin. Vielleicht reicht auch nur Phenobarbital. Außerdem kann man damit schlafen, die neueren Medikamente führen häufig zu Schlafstörungen.

Phenobarbital und Phenytoin wurden nicht aus dem Sortiment genommen, aber die Ärzte verschreiben sie nicht mehr oder nur wenn man darum bittet, wie bei mir.

Apokalypse2020 · Answer

Also, an seiner Stelle würde ich mich mal um eine bessere medikamentöse Behandlung bemühen und ev. um einen Epilepsie-Warnhund ansuchen.

Du kannst ihm dabei helfen, oder du machst es einfach so, wie die meisten Menschen. Einfach verlassen und nicht mehr melden. Das ist tatsächlich die gängigste und anscheinend einfachste Vorgehensweise.

Chrissy2023 · Answer

Das was Highner64 sagt, trifft voll und ganz zu. Da spreche ich selbst als Epileptiker aus Erfahrung. Ich bin jetzt fast 17 Jahre mit meinen Lebensgefährten zusammen und wir mussten extreme Hürden überwinden. Er musste einige Male meine Anfälle mitansehen und schlucken. Bei mir handelt es sich um eine Aufwachepilepsie. Das heißt, die Krampfanfälle treten bei starker Müdigkeit auf. Seit dem mir die Ärzte den Rat gegeben haben eine Stunde früher wach zu werden, um zu mir zu kommen und ich meinen regelmäßigen Schlaf habe, ist nichts mehr aufgetreten. Die Einstellung von den richtigen Tabletten ist eine langwierige Sache. Jetzt bin ich seit vielen Jahren mit Lamotrigin und Levetirazetam super eingestellt und habe keine Anfälle mehr. Inzwischen habe ich einen anderen Job gewählt. Ich brauche stagnative Arbeitszeiten. Da ist Schichtsystem nicht mehr drin gewesen. Meine Ausbildung als Krankenschwester musste ich im 3. Jahr abbrechen. Da ist es unter der Dusche früh morgens ausgebrochen. Ich war 19 Jahre. Dann hatte ich eine Ausbildung als Friseurin mit Meister gemacht. Hat alles super geklappt. Verantwortungsbewusstsein, konsequent, diszipliniert und ein hohes Maß an Selbstbewusstsein ist das A und O. Da mir inzwischen der Job als Friseurin keinen Spaß mehr gemacht hat, habe ich mit 33 Jahren noch einmal eine Ausbildung als Kauffrau für Büromanagement gemacht. Die beste Entscheidung die ich gemacht habe. Ich bin jetzt in einer Computerfirma wo ich Büroallround mache, mit Buchhaltung und Lohnbuchhaltung. Mir tut es gut gefordert zu werden. Mein Lebensgefährte bemitleidet mich nicht, sondern tritt mir öfters in den Hintern😁. Ich soll mal nen ruhigen machen und entspannen. Mehr Schlafen und nicht so viel nachdenken. Mir selbst ist nämlich aufgefallen, wenn ich an mehrere Sachen gleichzeitig denke, entstehen Absencen. Dann heißt es immer: „Schaaaatz, hör auf dir wieder so viel Streß zu machen. Du denkst doch wieder an mehrere Dinge🙄“. Auch meine Emotionen müssen immer im Gleichgewicht bleiben. Ich spüre es wenn was irgendwie in Anmarsch ist. Wenn ich zu Euphorisch Happy bin oder total Down bin. Dann beginnt bei mir so eine Art Aura. Da könnte was kommen. Es hört sich vielleicht lächerlich an. Aber mein Liebster massiert mich dann immer so stark, dass es schmerzt. Durch den Schmerz bin ich so extrem abgelenkt, dass es mir nach 15 Minuten wieder gut geht. Manchmal nutze ich es auch anderweitig aus😇. Es gibt am Körper mehrere Punkte die leicht Schmerz auslösen. Wie zum Beispiel in den Handflächen.Also, wenn dein Freund gut eingestellt wird und gewisse Regeln im Alltag beachtet, wird es sicher nicht so ein großes Problem sein. Es wird sicher mal zu Anfällen kommen. Aber ich würde sagen, dass das Gewöhnungsphase ist. Ich war mal so müde, da habe ich einen Anfall am Schreibtisch bekommen. Ui, konnte ich mir da was anhören😓. Mein Mann hat mich ins Bett geschliffen, ausschlafen lassen und ich konnte Schmerzen am ganzen Körper spüren, inklusive Standpauke. Meine Zunge hatte es natürlich auch mal wieder abbekommen😭.Aber wenn du ihn wirklich liebst, könnt ihr es schaffen und glaub mir, es wird nicht langweilig😁. Du musst nur deinen Weg finden, damit umzugehen. Und ich glaube, dass er auch noch seine Zeit braucht.

Freund hat Epilepsie, wie damit umgehen?

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