Retinitis pigmentosa?
Vor 4 Jahren wurde bei mir RP festgestellt, hatte dort noch nicht so große Einschränkungen und habe es bis vor kurzem immer verdrängt, seit 4 Monaten hat sich von heute auf morgen alles verändert, in der Nacht habe ich Plötzlich immer schlechter gesehen, habe schon 1 Jahr davor deshalb keine Nachtschichten mehr machen können. Im Januar ging es dann auf einmal los mit Schüben das ich für mehrere Stunden plötzlich nichts mehr sah mittlerweile tritt das alle 2-3 Wochen oder öfter auf. Mein Job musste ich von einem auf den anderen Tag aufgeben und bin nun erstmal bis alles durch ist krankgeschrieben, ich habe diesen Job so sehr geliebt nun kommen auch einfach die Fragen wie schaffe ich das? Wie geht mein Leben nun weiter? Es ist jetzt sehr viel auf einmal zu regeln mit den ganzen Anträgen mit behinderten Ausweis usw. Habt ihr mit so einer Situation Erfahrungen? Oder Tipps? Bin damit gerade einfach überfordert und habe Angst vor der Zukunft
vielen Dank schonmal
Schon einen Arzttermin gemacht, seit du die Verschlechterung festgestellt hast?
Ja ich war die letzten Monate oft in der Augenklinik aber bei dieser Krankheit kann man nichts machen
1 Antwort
Hallo Melissa276👋
Selbsthilfegruppen, Vereine, die sich damit befassen, die geben Rat und man kann sich mit Gleichgesinnten austauschen.
Retinitis Pigmentosa (Definition, Symptome, Diagnose & Ursache) – PRO RETINA (pro-retina.de)
Das hier wäre eine davon, es kann wirklich tröstlich sein zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Bezüglich des Schwerbehindertenausweises oder Antrages, empfehle ich auch eine Mitgliedschaft beim VdK, die helfen dir, wenn es Probleme gibt mit dem Antrag, die unterstützen einen bei vielen Dingen unter anderem bei Einsprüchen, achte auch drauf, dass du sollte die Erkrankung fortschreiten einen Verschlechterungsantrag stellst, aber das für die Zukunft, auch dafür ist der VdK da,
Sozialverband VdK Deutschland e.V.
Du kannst andere Sinne trainieren, ich empfehle auch eine Sturzprophylaxe, die kann durchaus wichtig sein, finde heraus, wo und wie du deinen Alltag auf dein eingeschränktes Sehen anpassen musst und wie das möglich sein kann, auch so Dinge wie Elektronik kann helfen, ich mag sowas ja eigentlich gar nicht, aber alles was dir hilft, kann gut sein, dich dabei unterstützen, solange wie möglich selbstständig zu sein und du wirst dich dran gewöhnen, schön ist anders und ja du musst es sacken lassen, aber der Mensch gewöhnt sich an viele Dinge, glaub mir. Eine Hilfe können Smart Systeme sein, wie Alexa etc. auch dein Handy, dein Laptop kann so angepasst werden, dass du es anders verwenden kannst und dennoch erreichbar bist. Ich nutze das selbst, ich habe durch mein Rheuma bedingt öfter Augenentzündungen und muss die daher schonen, mein Handy übersetzt für mich Texte, ich suche über Sprache, schreibe über Sprache, es liest Nachrichten vor, ich kann über Gesten das Handy verwenden, es dauert etwas, wird aber irgendwann intuitiv.
Denk über eine Therapie nach. Ich sagte ja schon, dass ich selbst chronisch krank bin und es ist eine solche Bürde, wenn man damit konfrontiert ist, dass man nichts tun kann dagegen, sondern einfach hilflos da steht, nicht weiß, wie es morgen weiter geht und man mehr oder minder nur die Verluste sieht, die man bisher ertragen hat, weil man es nicht mehr leisten kann.
Eine Therapie kann dabei helfen.
Hallo, vielen Dank für diese Nachricht hat mir schon mal sehr geholfen. Das mit der vdk werde ich aufjedenfall zu Herzen nehmen. Alles Gute für dich ☺️ und vielen dank