Retinitis pigmentosa wie damit umgehen oder gibt es Tipps?
Hallo ich bin W 22 und vor kurzem die Diagnose retinitis pigmentosa bekommen. Im Moment weis ich noch nicht so ganz wie ich damit umgehen soll, die Ärzte können mir leider nicht sagen wie schnell es bei mir voran schreitet also wie lange ich noch sehen kann, ich habe bereits schon ziemliche Einschränkungen vor allem nachts, sie haben mir nur Hoffnung gemacht das es in 2-3 vielleicht eine Möglichkeit gibt.
ich suche jemand mit dem ich mich etwas austauschen kann der selber darunter leidet oder im bekannten Kreis gibt, oder jemand wo mir Tipps geben kann.
vielen Dank im Vorraum
2 Antworten
Hey! Wahrscheinlich etwas spät, aber vielleicht kann ich ja immer noch helfen. Ich selber bin auch von RP betroffen, weshalb ich dir vielleicht noch ein paar Tipps geben kann.
Wie bereits erwähnt wurde, solltest du unbedingt ein Mobilitätstraining machen. Dort wird dir nicht nur beigebracht, wie man den Blindenstock verwendet, sondern auch Selbstschutztechniken und Alltagssituationen werden geübt. Allein das hat eine große Last von meinen Schultern genommen.
Dann solltest du noch unbedingt regelmäßig zum Psychologen gehen, bzw einfach jemanden haben, dem du davon erzählen kannst. Personen mit RP sind anfälliger für Depressionen und ähnliche psychische Erkrankungen, da der langsame Prozess des Erblindens sehr belastend ist.
Du solltest auch frühstmöglichen einen Kurs belegen, um Braille zu erlernen. Das ist im Grunde gar nicht so schwer und man sollte es lieber können und erstmal nicht benutzen, anstatt, dass man es später braucht, aber nicht kann.
So wie es sich bei dir anhört, ist dein Verlauf noch nicht so weit vorangeschritten; trotzdem solltest du regelmäßig zum Augenarzt gehen und so früh wie möglich einen Schwerbehindertenausweis beantragen, da auch das dein Leben erleichtern wird. Es wird nämlich der Punkt kommen, an dem du nicht mehr Auto fahren kannst und auf den ÖPNV angewiesen bist.
Ich hoffe ich konnte noch helfen!
Danke für die Antwort die war wirklich hilfreich ☺️
Also ich kenn mich zwar in diesem Gebiet nicht besonders gut aus aber ich weiss dass eine Hilfe für den Alltag beispielsweise Sehhilfen, UV-Schutz-Gläser sowie Orientierungs- und Mobilitätstraining sein können.
Ich wünsch dir viel Mut und Stärke für dein Leben.
hallo ☺️
ja die Uv Gläser wurden mir empfohlen und werde ich auch auf jedenfall besorgen.
vielen Dank ☺️