Ich habe die ,,Lineare Zirkumskripte Sklerodermie en coup de sabre´´ hilfe?
Hallo.. mein Name ist Linda und ich bin 17 Jahre alt. Seit 2 Jahren leide ich an der Krankheit ,,Zirkumskripte Sklerodermie´´. Dabei bekomme ich ,,Dellen´´im Kopf (das Fettgewebe verschwindet), diese sind 1-2 cm tief und an diesen stellen fallen mir die Haare Komplett aus und die Haut Vernarbt sich. D.h. dort Wachsen auch nie wieder haare nach. Anfangs musste ich eine Lichttherapie machen, 3 mal die woche fuer ein paar minuten (mit einem Lichtkamm), das hat nicht geholfen, dann bekam ich von meiner Hautaerztin ein Medikament namens 'Alpicort' dass irgendwie auch keine Wirkung zeigte, in der Klinik meinten die dann, dass ich'n anderes nehmen solle ''Ecural'', davon bekam ich nur totalen Juckreiz auf der kopfhaut, alles war rot und jetzt muss ich schonwieder das ´Alpicort´ nehmen,warum auch immer. Zurzeit ist es mit dem Haarausfall SEHR Schlimm! Ich bin oft einfach von jetzt auf gleich Muede. Irgendwie immer launisch. Mein rechter Luempfknoten am Hals ist auch irgendwie Dauerhaft angeschwollen (ich bin der meinung dass es mit der Krankheit kam)aber die aerzte meinen natuerlich da ist nichts, meine Haende bzw einzelne finger schlafen oefter einfach mal so ein und meine beine auch. und Der Termin in der Klinik ist natuerlich noch weeeeit entfernt.... das alles macht mich Psychisch ziemlich fertig. Jetzt wollte ich fragen ob ihr wisst wie ich mir irgendwie selbst helfen kann?? wie ich mein Immunsystem staerken kann oder was gegen haarausfall hilft?? irgendwas?? Ich bin fuer jede Hilfreiche Antwort sehr Dankbar !
3 Antworten
Auch eine Hautsklerodermie kann mit Entzündungen einhergehen. Deshalb ist möglicherweise der Lymphknoten geschwollen. Sprich nochmal mit den Ärzten darüber, evtl. kann man es mal mit Cortison in Tablettenform versuchen und die Beschwerden verschwinden, wenn eine akute Entzündung diese verursacht. Der einzige Trost, denn ich dir geben kann ist, dass solche Erkrankungen, so belastend sie auch sind, irgendwann ausheilen. Man nennt das dann "ausbrennen". In der Regel kann man dann hinterher auch etliche kosmestische und andere Ops machen, wie z.B. die Dellen auffüllen od. andere körperliche Einschränkungen beseitigen. Du kannst dich auch mal in einem Sklerodermie-Form (gibt nicht viele davon) umsehen. Achte aber darauf, dass du deine Form, die sehr selten ist, dort nicht mit der systemischen Form verwechselt. Also immer nur Beiträge zur zirkumskripten od. Hautform lesen od. selbst nachfragen. Die systemische Form ist die gefährlichere und in den Foren häufiger vertreten
PS. Immunsystem stärken bringt nichts. Besser die Finger davon lassen. Der Schuß kann nach hinten losgehen. Bei Autoimmunerkrankungen ist das Immunsystem zu stark. Deshalb werden bei vielen Autoimmunerkrankungen Medikamente eingesetzt die das Immunsystem schwächen und damit auch die Erkrankungsaktivität runtersetzen.
Hallo,
hier ein Beitrag:
Therapie
Eine kausale Therapie der zirkumskripten Sklerodermie existiert bisher noch nicht. In Abhängigkeit von der Form, Ausdehnung und Schwere stehen jedoch unterschiedliche, zum Teil sehr erfolgreiche Therapieansätze zur Verfügung. Bestimmte Formen der zirkumskripten Sklerodermie, insbesondere die limitierte Form, verursachen keine subjektiven Beschwerden sondern sind lediglich kosmetisch störend. Diese leichteren Formen müssen unter Umständen gar nicht behandelt sondern nur beobachtet werden, da eine Tendenz zur spontanen Rückbildung besteht. Andere, schwerere Formen der zirkumskripten Sklerodermie führen jedoch zu anhaltenden physischen und psychischen Beeinträchtigungen und sollten daher frühestmöglich behandelt werden. Als Lokaltherapie der limitierten zirkumskripten Sklerodermie werden in der Regel topische Glukokortikoide, das bedeutet kortisonhaltige Salben, eingesetzt. Des Weiteren besteht die Möglichkeit einer Behandlung mittels Phototherapie. Im Einzelnen handelt es sich bei den Bestrahlungstherapien um die so genannte PUVA-Therapie, die UVA1-Phototherapie oder die Breitband-UVA-Phototherapie. Insbesondere die UVA1-Phototherapie hat sich als effektiver Behandlungsansatz bei der zirkumskripten Sklerodermie herausgestellt. Bei schwereren Formen der Erkrankung haben sich systemische Glukokortikoide und Methotrexat als erfolgreich erwiesen. Eine begleitende Physiotherapie ist bei Formen, die zu Kontrakturen und Bewegungseinschränkungen führen, sinnvoll. In Einzelfällen, zum Beispiel bei Kontrakturen, kann ein chirurgischer Eingriff notwendig werden.
Schlusswort
Liebe Patienten, wir hoffen, Ihnen mit unseren Ausführungen einen verständlichen Überblick über die zirkumskripte Sklerodermie verschafft zu haben. Auch wenn es sich hierbei um ein relativ seltenes Krankheitsbild handelt, sollten diese Ausführungen dazu ermuntern, bei entsprechenden Beschwerden und klinischen Symptomen in jedem Fall einen Hautarzt aufzusuchen. Bei bereits diagnostizierter zirkumskripter Sklerodermie hoffen wir, auch die betroffenen Patienten ausreichend über das Krankheitsbild und seine therapeutischen Möglichkeiten informiert zu haben.
Vom Katholischen Klinikum Bochum
Hier können Sie sich den aktuellen Flyer des Zentrums für Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen herunterladen
application/pdf Flyer des Zentrums (256,0 KiB)
Katholisches Klinikum Bochum
St. Josef-Hospital
Universitätsklinikum
Zentrum für Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Hallo Linda, ich bin 21 Jahre alt und habe diese Krankheit seit meinem 10. Lebensjahr auch. Mit 14 Jahren habe ich eine Penicillin Therapie in einer Klinik in Göttingen gemacht. Das hat bewirkt, dass die Krankheit sich nicht weiter verbreitet. Sprich, seit dem ist die Krankheit stehen geblieben. Ich hatte eine kahle Stelle am Kopf, direkt über der Stirn, einen dunklen Strich auf der Strich auf der Stirn und unten am Kinn. Zudem ist meine linke Gesichtshälfte eingefallen das sich auf dieser Seite kein Fettgewebe mehr befindet. Im Dezember 2012 habe mit einer Eigenfett Transplantation diese Stellen versucht auf zufüllen. Das hat aber nicht all zu viel gebracht, da das Eigenfett sich wieder zurückgebildet hat. Meine kahle Stelle auf dem Kopf wurde ausgeschnitten, und die Kopfhaut wurde zusammengenäht. Jetzt habe ich da oben wenigstens wieder Haare.
Wenn du magst können wir gerne mal Privat weiterschreiben und uns austauschen?!
MfG Sarah
Hallo
Habe genau die selbe Krankheit
hättest du vllt Zeit zum austauschen??