Ist zirkumskripte Sklerodermie (Morphea) tödlich?
Hallo zusammen. Ich bin 14 und musste mich letzte Woche einer Biopsie unterziehen. Anscheinend habe ich zirkumskripte Sklerodermie (Morphea). Ist dies tödlich? Also Sklerodermie ist tödlich aber ob jetzt Morphea tödlich ist weiss ich nicht.
8 Antworten
Hallo liebe Elenina, falls dieses Thema noch aktuell sein sollte, möchte ich Dir den hilfreichen Tip geben, dich mit einer ganz speziellen individuell für dich abgestimmten Lymphdrainage behandeln zu lassen. Herr Mainusch hat dieses vor Jahren als Masseur entdeckt und sehr erfolgreich weiterentwickelt. Bei mir hat es leider nicht mehr angeschlagen, weil ich diese Krankheit seit meinem 7. Lebensjahr habe und damals, als ich davon erfuhr, schon ca. 40 Jahre alt war. - Herr Mainusch hatte vor Jahren eine Praxis in Mainz eröffnet, leider weiß ich nicht den aktuellen Stand. Informationen erhältst Du über die Frankfurter Uniklinik, Abteilung Dermatologie oder über die Selbsthilfegruppe Sklerodermie. - Sterben ist ziemlich unwahrscheinlich, weil die cirkumskripte Form, die leichtere Form der Sklerodermie ist, die progressive Form ist viel kritischer zu betrachten. Aber auch hier hat Herr Mainusch große Erfolge erzielt. Wichtig bzw. Voraussetzung für diese Lymphdrainage-Therapie ist medikamentenfrei zu sein und während der gesamten Behandlungszeit keinen Sport zu treiben. Du brauchst kein Cortison oder ähnliches. Ich hoffe sehr, dass Du das in der Zwischenzeit schon weißt und erfolgreich dabei bist. Herr Mainusch konnte auch schon bis zur Heilung therapieren. - Viel Glück und viel Erfolg. Viele Grüße. Iris
Hallo Irisblume,
leider kann mir niemand eine Auskunft über den Herrn mainusch. Können sie mir vielleicht seinen Vornamen geben? Oder eine Telefonnummer? Sie würden mir sehr weiterhelfen. Vielen Dank
Hey EleninaGar!
Ich weiß nicht ob das thema noch offen ist, aber ich schreibe trotzdem mal!
Also ich selbst habe auch die Morphea und bin 15 jahre alt...
Tödlich ist nur die progressive Variante, die die organe angreift aber die morphea ist nur aüßerlich und verhärtet die stellen an der du sie hast.
Falls du fragen an eine betroffene hast dann melde dich!
Mfg Lalelu
Hallo habe auch die Morphea ! Hast du Lust dich eventuell mit mir darüber auszutauschen?
Nein, ich habe nicht die progressive Morphea, wahrscheinlich die selbe wie du!
Ich habe die Krankheit schon seit ich 4 bin... zu der zeit war ich wahrscheinlich eins der ganz wenigen Kindern, die das überhaupt hatten.
An welcher Stelle hast du die Morphea?
PS.- ich hätte auch nie gedacht dass ich jmd. in meinem alter gefunden habe der das gleiche hat!
Lg
Die Krankheit hast du schon wirklich sehr lange , ich hab sie nun seit einem Jahr. Ich hab das an meinem linken Bein. Und du? Wie ist denn bei dir die behandlung? Ich muss täglich morgens und abends Antibiotika nehmen und eine Salbe an die betroffene Stelle einmassieren.
Ich habe es an meinem Rücken und ein bissl an meinem Hals...
An Behandlungen habe ich schon alles gemacht z.B. MTX Infusionen, UVA Bestrahlung (empfehlenswert), Salben, Antibiotika.... vieles hat nicht geholfen um die Krankheit ganz zum Stillstand zu bringen deshalb mache ich jetzt 3 wochen Penicillin- Infusionen... ich hoffe es hilft!
Ist es bei dir schon zum Stillstand gekommen? Welche behandlungen hattest du schon? Stört dich die Krankheit so vom Aüßerlichen (mich schon)?
lg
Also bis jetzt hatte ich nur die Behandlung mit Antibiotika (Cefuroxim-Mepha 500) einmal morgens und einmal abends einnehmen. Bei mir wurde es jedenfalls schon besser. Äusserlich stört es mich schon weil das halt schon ziemlich auffällt ...
Hallo, diese Antworten sind zwar schon "etwas" länger her, aber ich hab sie gerade erst gefunden. Ich bin 14 und habe die Juvenile Sklerodermie Morphea. Wie lang ich das schon habe, kann ich nicht sagen, da ich es immer versteckt habe und es dieses Jahr erst diagnostiziert worden ist. Hat bei euch die UVA Bestrahlung etwas gebracht, ist das dadurch weggegangen? Ich muss 4 mal jede Woche zum Bestrahlen seit fast 2 Monaten jetzt und bei mir ist trotzdem noch einiges zu sehen. Könnt ihr noch zusätzliche Sachen empfehlen?
Liebe Grüße
hallo ;)
bei mir wurde auch morphea diagnostiziert, was ja sozusagn di gute form is von sklerodermie weils ja nicht di organe betrifft und nicht tödlich endet.
meine frage , bzw. auch meine größte angst ist, ob sich die gute form in die schlechte form von sklerodermie umschlagen kann? mein arzt meinte , dass dies so gut wie gar nie vorkommt, aber wär toll falls vl. irgendwer von euch noch was dazu weiß ? :)) würd mich wirklich beruhigen... danke ;)
Hallo
Habe auch die Morphea wie ist es dir denn bis jetzt ergangen ? Hättest du Lust dich darüber auszutauschen?
Die örtlich begrenzten also auf Haut und evtl. Knochen beschränkte Sklerodermie nennt man cirkumskripte Sklerodermien. Sie kommen eher bei Kindern und Jugendlichen vor, als bei Erwachsenen. Die Morphea gehört zu dieser Gruppe. Sie heilt sehr oft mit der Zeit von alleine aus. Lebensgefährlich ist sie nicht, kann aber Schäden hinterlassen. Es gibt leider nicht sehr viele Kliniken die sich auskennen. Hoffe du hast gute Ärzte,. Es sind ja auch oft viele physkalische Maßnahmen erforderlich. Es gibt die DNSS, kannst ja mal danach googeln, das ist das Deutsche Netzwerk für Sklerodermie mit einem Verzeichnis von Kliniken. Möglicherweise sind die aber eher für die systemischen Sklerodermien zuständig. Gute Besserung..
Das solltest du deinen Arzt fragen. Generell muss es nicht sein, es kann aber sein. Dein Arzt kennt die Umstände und kennt sich aus. Hoffen wir alles Gute für dich.
Naja , muss leider noch 2 Wochen warten und das ist schon ein wenig ''qualvoll''. Ich hoffe dass es mal nicht der Fall ist , weil ich habe sehr lange gewartet bevor ich zum arzt ging und das war wirklich schlecht. Mal sehen. Danke für die Antwort!
Man es halt generell nicht sagen und Ferndiagnosen sind unmöglich. Ich hoffe aber wirklich für dich, dass es gut ausgeht.
Ja , stimmt schon. Dachte vill. hat hier jemand Erfahrung mit dieser Krankheit , obwohl ich nicht allzu viel erwartet habe ,da die Krankheit nicht gerade alltäglich ist. Danke, ich hoffe auch das alles gut aussieht. :)
Laut Wikipedia und anderen Websites ist es normalerweise nicht tödlich.
Achso, naja hab zum Glück nicht diese Variante von Morphea. Du etwa? und seit wann hast du denn Morphea? :) Ist aber schon toll jetzt zu wissen das hier noch jemand ist mit Morphea (vorallem in meinem Alter).