Wie hoch ist die Lebenserwartung bei Neurofibromatose Typ 2?
Hallo liebe Community!
Bitte nur antworten wenn ihr die Antwort kennt.
Danke für alle lieb und ernstgemeinten Beiträge! :-)
4 Antworten
Ich kenne niemanden, der diese Erkrankung hat, aber hab gerade das hier gefunden:
Wenn ich NF2 habe, muss ich dann wegen der Krankheit jung sterben? In vergangenen Studien zeigte sich, dass die durchschnittliche Lebenserwartung eines Betroffenen mit NF2 deutlich kürzer war als die der Allgemeinbevölkerung. Durch Verbesserungen in der Diagnose, der Verlaufskontrolle und der chirurgischen Techniken ist die Lebenserwartung für Betroffene deutlich ge- stiegen.
Quelle: https://www.nf2.de/files/Informationen.pdf --> Seite 19
Ich kann mir vorstellen, dass es schwer zu sagen ist, ob ein Mensch mit dieser Erkrankung wesentlich kürzer lebt oder genauso lange wie jemand, der gesund ist. Es hängt zum einen davon ab, wie früh die Krankheit erkannt wird und zum anderen auch davon, wie kompliziert die Operationen sind und an welchen Stellen sich die Tumore befinden.
Falls dir die Antwort nicht weiterhilft, dann sorry.
Bitte nur antworten wenn ihr die Antwort kennt.
Du wirst die Frage noch 20 mal wiederholen können, NIEMAND wird dir ein exaktes Alter oder ein Mindestalter oder irgendwie sowas sagen können.
Nach aktuellem Stand, wird die Lebenserwartung wahrscheinlich (nicht sicher!) unter Durchschnitt liegen. Das ist aber sehr individuell. Es gibt auch Menschen, die mit Nf2 80 werden. Und da die Diagnostik, Therapie, Operationsmethoden etc rasend Fortschritte macht.
Davon ab, selbst wenn Ärzte eine Prognose abgeben....ich kenne eine Frau mit Hirntumor, die vor 5 Jahren ne Prognose von maximal 6 Monaten bekommen hat und der es heute noch ok bis gut geht... Und ich kenne jmd mit nem verhältnismäßig harmlosen "low grade Tumor" der eigentlich nie streut und super operabel ist blabla, der nach 1 Jahr den Kampf gegen die Metastasen verloren hat.
Mit solchen Erkrankungen muss man das heute genießen, sich auf das morgen freuen und auf die Wissenschaft hoffen (und ein bisschen Gott vertrauen, aber das ist Einstellungssache 😉)
Fragen wie "wie lange noch" hemmen nur und hindern einen, zu genießen was man hat.
Ich wünsche dir alles Gute
Dann eben alles Gute für die betreffende Person.
Der Rest bleibt (leider?) . Niemand wird das verlässlich vorhersagen können.
Es gibt bis zu 8 Neurofibromatose-Typen! Selbst wenn man an Typ1 / Typ2 leidet ist keine exakte Lebenserwartung vorherzusehen.
Was erwartest du als Antwort? Sucht das Gespräch mit dem behandelnden Arzt.
Hallo
ich bin Betroffene NF, Typ 1, also der harmloseren Variante und kann zu Typ 2 nicht wirklich viel sagen.
Wenn du magst, dann schau mal hier rein. = Bundesverband Neurofibromatose.
https://bv-nf.de/neurofibromatose/nf-2
Da kannst du auch entsprechende Broschüren erhalten.
Alles Gute
LG
(Bei einer aggresssiven Form!)
Nehmen wir an ein "GF-Fachmann" schreibt - 6 Monate bis 1 Jahr, evtl. und mit viel Glück auch schon mal 3 Jahre. Wie hast du vor damit umzugehen?
Erkennst du jetzt den fehlenden Sinn deiner Frage?
Ich frage nicht für mich. Danke trotzdem. (: