Rheuma verstecken?

9 Antworten

Du brauchst deine Erkrankung nicht zu verstecken, dazu gibt es keinen Grund. Deine Klassenkameraden können froh sein, daß sie nicht unter Rheuma leiden. Welche Medikamente bekommt du, mit oder ohne Cortison? Biologica wären eine Alternative und dein Arzt könnte dir Physiotherapie rezeptieren. Ich wünsche dir alles Gute!

Woher ich das weiß:Berufserfahrung

LucaNoel380 
Beitragsersteller
 17.04.2022, 19:59

Wie erwähnt wird dadurch mein Selbstbewustsein zerstört. Und mein Rheuma hat einen Teil zu meiner derzeitigen Depression und damit verbunden Suizidversuchen beigetragen.

Ich nehme schon ein Mittel, welches eigentlich nicht für Kinder zugelassen ist, da die anderen nicht wirken. Baricitinib heißt der Wirkstoff. Cortison nehme ich wegen meinem Auge (Rheuma), allerdings nur noch auf 2,5mg Erhaltungsdosis. Allerdings hat sich das seit zweieinhalb Jahren jetzt abgewechselt, ob ich auf 20mg oder 2,5mg bin.

Physiotherapie hatte ich auch schon beinahe ein Jahr, allerdings hat es nicht geholfen, deshalb haben wir es aufgegeben.

Vielen Dank

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Rapunzel324  17.04.2022, 21:13
@LucaNoel380

Das geht mir richtig nahe. Ich wünsche dir das allerbeste für die Zukunft! 🍀

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..mach regelmäßig Sport..nimm nicht zuviel an Medikamenten, die suggerieren..dass die helfen oder heilen,informier Dich gut über ergänzenden sinnvolle Alternativen- iss tendenziell vegetarisch und lass Schweinefleisch ganz weg.

Man kann viel dazu tun...damit einigermaßen leben zu können.

Was die schmerzenden Gelenke angeht..leg Weißkohl drauf..binde (z.B.die Knöchel) damit über Nacht ein oder Retterspitz...1:3..auflegen..mit Kompressen oder kleinen Baumwolltüchern.

Woher ich das weiß:Berufserfahrung – engagiert und interessiert beruflich tätig

LucaNoel380 
Beitragsersteller
 16.04.2022, 22:57

Danke erstmal.
Zum letzten Punkt: Das wird relativ schwer werden, da meine beiden Füße betroffen sind, der eine davon steckt bis zum Knie in einer Orthese. Meine beiden Kniee und Hände sind auch noch betroffen. Bei meinen Händen merke ich das meistens, wenn ich etwas fest, oder lange halte.

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brunhilde45  17.04.2022, 21:11
@LucaNoel380

Hallo LucaNoel380..versuch Dir -eine Langzeitverordnung Physiotherapie und Ergotherapie ausstellen zu lassen..nebst..hast Du die Möglichkeiten zum RehaSPort (kann auch verordnet werden, weißt Du vermutlich auch alles?).

Oder Funktionstraining..einmal wöchentlich..z.B...Trocken-Wassergymnastik?

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Erzesel  17.04.2022, 15:30

Was gibst Du da für Ratschläge?

Ich als Rheumatiker kann Deine Meinung keinesfalls befürworten!

Ich habe nichts gegen eine begleitende vernünftige Ernährung, aber mit Kohlblättern auf die Gelenke richtet man nichts gegen eine genetisch bedingte Überfunktion des Immunsystems aus!

Du hast sicher keine Approbation in Rheumatologie und musst nicht verantworten , wenn oberdämliche Ratschläge die autoimmune Zerstörung von Gewebe zur Folge haben...😤

Rheuma ist eine schwerwiegende Erkrankung ....nicht was man mit etwas Hokuspokus heilt.

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brunhilde45  17.04.2022, 21:07
@Erzesel

Lieber Erzesel..das sind Therapien(Weißkohl,Retterspitzauflagen) in einer Inneren Abteilung für integrative Medizin in einem Klinikum, das mit einer namhaften Klinik in Essen zusammenarbeitet.
Und mit dem Immanuel Krankenhaus in Berlin.

Aus den Fingern gesogen habe ich mir das nicht.

Was eine Autoimmunerkrankung anrichtet, wissen..viele chronisch kranke Menschen.Manche..machen immer weiter wie schon 10,20,30 oder mehr Jahre ihres Lebens zuvor und wollen nicht verstehen, dass konsequente Umstellungen längerfristig maßgeblich zu Verbesserungen beitragen können.

Ebenso z.B. die Einnahme von Doloteffin,RheumaHek600 oder Phytodolor Tropfen..zur Schmerzlinderung.Muss man nicht versuchen, kann man aber! Hilft auch sehr gut!

Dass ihr Lebensstil aber die Entzündungen befeuert, wollen viele nicht wahrhaben..es ist ja bequemer, nichts ändern zu müssen und einfach weiterzumachen wie bisher.

Was der Bauer nicht kennt,frisst er nicht.Offensichtlich.

Das ist bekannt, dass Rheuma eine schwere Erkrankung ist.Niemand hindere ich daran..weiterhin Biologie oder MTX einzunehmen-jahrelang-um als Nebenwirkung dessen ein Lyphom oder ein Melanom zu bekommen.

Das ist meiner Cousine passiert-ich habe es nicht nötig hier was zu erfinden.Die bekam mit 40Jahren Rheuma und hat..ihr ganzes Leben und die komplette Ernährung umgestellt-auf ärztlichen Rat.BIO..weil weniger belastet.Kann ja jeder halten wie er mag.

Du machst was Du willst..ich kritisier Dich nicht..-hab die Cousine mal begleitet auf eine INFO-VEranstaltung der Rheumaliga..da sind viele..die wie Du denken..und ihre Finger kaum mehr bewegen können..weil sie nichts ändern wollen.Außer...3monatlich zum Rheumatologen und schwere Medikamente einnehmen mit massiven Nebenwirkungen..das hilft..man meint es..nur-wie lange?Bis man an Krebs erkrankt...super Therapie!

Dann war es natürlich nichts ursächlich gewesen, was als Erstes am Beipackzettel von MTX zu lesen war..und der Rheumatologe sagte.."das hab ich noch NIE gehört"..da wurde einem kranken jetzt 55jährigen Menschen auch noch frech ins Gesicht gelogen!!" da ist er böse geworden"..der Herr Dr...weil man mal eine andere Therapie versuchen wollte...und wechseln..die Medis

Missionieren muss ich keinen -aber ich habe konkrete Ratschläge gegeben, die funktionieren.Weißkohlblätter auswalken,z.B. Knie oder Füsse über Nacht damit mit einer Binde einwickeln.Retterspitz..ebenso..

Weiter viel Zucker essen und dicke Leberwurstbrote..SChinkenaufschnitt,Schweineschnitzel..wie die 3Affen,nichts hören, nichts sehen, nichts wissen wollen..auch keine neueren Studien oder Erkenntnisse, publiziert via Deutsche Rheumaliga.

Mal nachdenken..oder es bleiben lassen.

Alles Gute Dir!

Schönen Abend noch.

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Erzesel  18.04.2022, 08:48
@brunhilde45

Du wirfst die Wirkmechanismen von MTX und Biologicals in enen Topf!

Mir ist die Liste an Nebenwirkungen von MTX bekannt. Moderne Biologicals wirken sehr spezifisch auf genau ein Protein, welches bei Rheumatikern Körperzellen überschießend als "Feind" markiert.

Das viel zu häufig die die Verordnung der teuren Biologika von den Krankenkassen blockiert wird, wird schon seit langem kritisiert.

Den Fall Deiner Cousine als statisch evident Darzustellen , ist einfach nur Meinung. (Mir ist bekannt, das ich ein nüchterner Rechner bin) Erwiesen ist jedoch, dass sich die Lebensqualität der meisten Betroffenen, mit Biologicals, deutlich verbessert hat. ...und natürlich darf ich mir auf Bios auch mal eine deftige Haxe erlauben, ohne bangen zu müsse am nächsten Tag steif wie ein Brett zu sein.

Das man mal "sündigen" darf, bedeutet nicht zwangsläufig das man sonst nicht auf eine gesunde Ernährung achtet.

Bezogen auf Deine Aussage zur Infoveranstaltung der Rheumaliga, implizilizierst Du, das man deren Glaubwürdigkeit anzweifeln sollte. Aber gerade Rheumaliga und DVMB bieten Betroffenen eine entscheidende Hilfestellung, gerade inder schweren Zeit nach der Erstdiagnose.

nimm nicht zuviel Dreck an Medikamenten,

Damit forderst du quasi auf, unbesehen, ärztliche Maßgabe abzlehnen.

Wer legt fest was "nicht zuviel" ist?

Ich spritze einmal im Monat "Cosentyx". Von schweren Schmerzmittel wie Morphinen und Tramadol habe ich mich getrennt und "arbeite" mit Autosuggestion am Schmerz. ...aber ich kann nicht jedem einfach empfehlen etwas davon abzulehnen. Denn nicht jeder hat die "Kraft" und Disziplin eine Autosuggestion dauerhaft aufrecht zu erhalten.

Ansonsten halte ich mich an dass, was auch für Gesunde als gesunde Ernährung empfohlen wird. Mein Sport war Rudern, leider musste ich Diesen aufgeben. Dafür bin ich täglich 10..20km zu Fuß (über Stock und Stein) mit meinem Hund unterwegs.

Für einen Rentner optimal aber leider nicht für jeden realistisch.

Mal nachdenken..oder es bleiben lassen.

Genau das tue ich... Wenn ich hier in einem Breitenforum wie dem GF, Rede und Antwort stehe, versuche ich zuvor möglichst viele Aspekte auf Plausibilität abzuklopfen, bevor ich diese kommuniziere.

...und nicht einfach eine Evidenz in einen persönlich bekannten (Einzel)fall hineindeuten.

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brunhilde45  18.04.2022, 09:09
@Erzesel

Hallo Erzesel,

Du bist doch gar kein Esel ;-)..wieso so aggressiv..-zuviel Langeweile als Rentner an den Feiertagen?

Man DARF auch mal was persönliches schreiben..und jeder kann doch das schreiben, was er mag..und sich an die Regeln hier halten..?!

Die oder der- TE ist eine 15jährige Schüler(in).Aus diesem Grund habe ich knapp und allgemein geantwortet.

Niemand rät hier ab von einer klassischen schulmedizinischen Therapie.Unterstell mir BITTE nichts, was ich nicht geschrieben hatte.

Aber junge Leute heute sind oft sehr klug und sehr gut informiert, manchmal breiter als manche viel ältere Erwachsene.

Dass die Wirkungsmechanismen verschiedener Therapieansätze unterschiedlich sind..weiß ich..Du liegst falsch wenn Du meinst..ich verallgemeinere..dafür halt ich mich..für zu breit gefächert gut informiert-ich habe auch sehr professionelle Berater an der Seite.(Therapeuten,Mediziner).

Und..hatte vor längerem ein langes sehr informatives Gespräch mit Prof R an einer süddeutschen Universitätsklinik,Ambulanz,Rheumatologie.Man wird nicht blöder!

Aber wenn man mal ein Melanom hatte, darf man keine Immunsuppressiva mehr einnehmen! Meine Cousine hat viel Leid hinter sich(deswegen vielleicht auch diese Erkrankung..die ja..vielfache Ursachen haben kann)..

Dann..braucht es keinen Rheumatologen mehr, sondern einen Bestatter.

Stimmt..niederpotente Analgetika sind Morphinderivaten vorzuziehen..da stimme ich Dir völlig zu.

Ja...genau die "deftige Haxe"befeuert die Entzündungen..maßgeblich.Dafür dann mehr "Gift"Sorry..Antirheumatika,einzunehmen,damit man MEHR üppig- Dinge mal essen kann, weil die Disziplin nicht ausreicht, das lebenslang (!!!!!!)vom Speiseplan zu streichen? Merkst Du was? Nicht?

Hm..es gab mal eine RhL-Ortsgruppe..die existiert nicht mehr..die lud jährlich zur Schlachtschüssel ein..ein total falsches Signal für Rheumakranke..aber da stiess man auf taube Ohren.

NEIN umgekehrt!!

Wieso unterstellst Du mir Dinge..die so da nicht stehen oder zu lesen waren? Die erwähnte Cousine war selber 10J dort Mitglied der RL?

Die Faltbroschüren der Rheumaliga sind nicht schlecht..die Seminare,Bäderfahrten..auch nicht...Funktionstraining..leider gestrichen seit Corona..aber nicht bei allen RL Ortsgruppen!j

Wenn Du noch soweit laufen kannst mitHund...gratuliere und Altersgruppe 67plus...Pensionsalter..Chapeau!

Die Cousine nimmt nur minimal Cortison und etwas Novalgin..nebst den erwähnten anderen Therapeutika.Zu gefährlich für ihr Immunsystem...nachdem das Melanom operiert wurde.Das mag...ein Einzelfall sein..aber ein krasser.Meinte auch der Rheumatologie Professor,dass sie nie mehr eine klassische Therapie machen kann..es sei denn..sie wäre 5Jahre rezidivfrei..aber das..ist auch nicht so ganz klar derzeit (was das Melanom angeht).

Ich wünsch Dir..weiter gute Gesundheit..soweits geht! Hunde mag ich auch sehr!

Probier mal 6Wochen ohne Fleisch..wenig Milchprodukte(Mandelmilch..wenig Käse,Joghurt..nur mal..ausprobieren..)..sehr viel Salat,Gemüse.LEINöl..max 4Eier pro Woche...Du wirst es merken,wieviel besser es Dir gehen wird, echt jetzt!Kostet Überwindung, stimmt.Die meisten haben zu wenig Disziplin oder sündigen..zu oft und das "mal"ist halt..meist..ein paarmal..zuviel und..schlechte Angewohnheit.

Ich tu Dir nix Böses und verschiedene Ansichten bereichern die Meinungsbildung!

Ob es einem mit 40 leichter fällt..alles umzuschmeissen/umzustellen an Lebensgewohnheiten..sei dahingestellt...als in späteren Lebensjahren..?

Aber..wie auch immer..bist ja gut informiert und machst das..was für Dich ok ist..toi toi weiterhin!

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Versteck Dich nicht...

Rheuma ist nicht ansteckend. Erkläre Deiner Umgebung was Du hast und dass Du keines Mitleids bedarfst.

Es ist wie es ist... , Du lebst Irgendwie damit, fertig... und mehr oder weniger gut gemeinte Ratschläge helfen Dir nur selten weiter ...Eigentlich garnicht...

Ich bin auch Rheumatiker und ich musste wie jeder, der irgendwas am Hacken hat, durch die harte Schule des "selbst Akzeptierens"

Wenn ich für jeden Ratschlag, für jedes Mitleid, für jede Häme einen Cent bekommen hätte wäre ich Millionär...🤑

Leider gibt es mehr dumme Menschen als Tolerante... und man muss lernen erstere zu ignorieren...

Ja, es ist ungeheuer nervig und demütigend, wenn andere sowas machen. Aber mal Hand aufs Herz: es nervt dich noch viel mehr, dass du es immer und immer wieder zulässt, oder?

Deine Krankheit ist offensichtlich, und solange du selbst nicht festlegst, wie andere damit umzugehen haben, werden sie eigene Strategien entwickeln.

Ich würde dir raten, zuerst mit deinem Klassen- bzw. Vertrauenslehrer zu sprechen und ihn zu bitten, alle "Schutzkommentare" einzustellen. Und das auch an die Kollegen weiterzugeben.

Wenn es trotzdem wieder passiert, schäm dich nicht in Grund und Boden, sondern nimm selbst Stellung dazu: "Lieber Lehrer X, das ist sicher nett gemeint, aber jeder hier weiß, dass ich nicht besonders gut zu Fuß bin. Keiner wird mich umrennen, und ich komme die Treppe auch nicht schneller hoch, wenn mich alle anstarren oder drei Stufen Abstand halten."

Und für neue Mitschüler solltest du dir ebenfalls eine kleine Ansprache zurechtlegen: "Leute, ihr seht meine ganzen Schienen und Verbände, ich habe Rheuma, deswegen bewege ich mich manchmal komisch. Aber ich bin nicht aus Zucker, behandelt mich einfach ganz normal, ich sage schon, wenn ich etwas nicht kann. Und wenn ihr Fragen habt, sprecht mit mir statt über mich!"


LucaNoel380 
Beitragsersteller
 17.04.2022, 20:06

Ich bin leider generell zurückhaltend und schüchtern, deshalb sage ich nie etwas.

Die haben momentan glaube ich schon genug von mir. Die Kommentare kommen auch meistens von den Lehrern, mitunter aber auch von Klassenkameraden. Aber viele Leute vergessen soetwas (bei einer anderen Sache, wo ich um etwas gebeten habe, machen es von 27 Leute, eine Person), oder sie ignorieren es.

Ich bin leider zu schüchtern um dann Stellung dazu zu nehmen. Ich versuche es zu ignorieren und im Nachhinein denke ich mir immer, dass ich sowas sagen sollte. Aber ich schaffe es in diesen Situationen nicht.

Danke für deinen Kommentar ^^

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DODOsBACK  17.04.2022, 20:34
@LucaNoel380

Ich denke, dein Hauptproblemn sind nicht die Leute um dich herum, sondern die Tatsache, dass du dich nicht mit der Krankheit abfinden kannst.

Tu dir selbst einen Gefallen und such dir Hilfe. Gibt es Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen in deiner Nähe? Möchtest du mal eine Hotline anrufen?

Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft!

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Warum du mich Blokierst es war spass ich war genervt


LucaNoel380 
Beitragsersteller
 23.04.2022, 16:29

Ich hatte dich blockiert, da es zum Einen kein Spaß war, ich mir außerdem nicht anhören muss, dass ich nicht schreibe, auch wenn du den Grund kennst. Zudem kann und möchte ich mit dir keinen Kontakt haben, da dies für mich nicht hilfreich ist, meine Depression wegzubekommen.

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