ME/CFS wie durchhalten?
Kann nur schwer durchhalten, werde immer kränker
3 Antworten
ME/CFS ist schwer korrekt zu diagnostizieren. Es müssen viele andere Ursachen ausgeschlossen werden.
Und leider werden sehr viele Betroffene auch bis heute nicht richtig behandelt. 2021 ist für Großbritanien eine völlig neue Leitlinie zur Behandlung erschienen (Nice Guideline 206), die in Deutschland nicht sehr viele Therapeuten kennen. Sie ist auch in Englisch geschrieben, was aber eigentlich in der Wissenschaft kein Hindernis sein sollte. In Deutschland selbst gibt es keine Behandlungsempfehlungen, an denen sich Therapeuten orientieren könnten. Und deshalb läuft auch so vieles falsch und die fehlenden Erfolge zermürben ja noch mehr.
Nice hat alle möglichen Studien ausgewertet und gezeigt, dass die in D üblicherweise angewendeten aktivierenden Trainingsmaßnahmen nichts bringen oder es sogar nach den Aktivitäten zu einer zusätzlichen Erschöpfung kommen kann. Es kann sein, dass du das gerade erlebst.
Sprech deine behandelnden Ärzte / Therapeuten auf diese britische Leitlinie an. Auch in Amerika schlägt das CDC oder die Weltgesundheitsorganisation inzwischen ähnliches Vorgehen vor. Aber in D hält man an üblichen psychosomatischen Rehamaßnahmen mit Training fest, obwohl alle Studien sagen, es schadet mehr als das es nützt.
Es ist schwer nicht gleich einen Stempel aufgedrückt zu bekommen, wenn man auf diese Frage antwortet wie :Die redet sich leicht, die weiß ja nicht, wie das ist. Ich probiere es trotzdem.
Nachdem man erkannt hat, dass die Anzeichen, die man wahrgenommen hat, tatsächlich auf eine ernsthafte Erkrankung zurückzuführen sind, für die es wenig konkrete Behandlungsformen gibt, die auch unzureichend erforscht ist. Nachdem man den Schock beiseite gelegt hat und versucht nur irgend jemanden zu finden, der einem heilt, nachdem man akzeptiert hat, dass es nicht mehr so sein wird, wie es war, kann man vielleicht die Krankheit als Lebensaufgabe, als Teil des eigenen Lebens akzeptieren und versuchen das Bestmögliche für dieses Leben rauszuholen. Sei es Therapieformen zu finden, die die Schmerzen erträglicher machen, einem Hobby nachgehen, welches mir in dieser Situation noch möglich ist, Selbsthilfegruppen beizutreten(persönlich, schriftlich, per Telefon oder Mail) um sich auszutauschen, um sich nicht alleine zu fühlen. Gib dich und dein Leben nicht auf!
Wollte das eigentlich als Kommentar schreiben, war aber zu lang: Kenne die Krankheit nicht, daher keine spezifische Antwort. Aber könntest du das bitte ausschreiben, wäre hilfreich.
Allgemein: Es hilft immer, sich mit anderen Personen derselben Krankheit leiden, auszutauschen. Man kann sich Tipps geben, oder sich einfach etwas von der Seele reden. Und die können es oft am besten nachvollziehen. Schau mal im Internet, es gibt zu fast jeder Krankheit einen Verband, oder ein Forum