Kann mir einer die angst vor dem marfan syndrom nehmen?
Hallo ich habe morgen einen Termin bei einer Klinik und zwar ob ich das marfan syndrom habe oder nicht der Kinder Artzt hatt eine Vermutung darauf wenn ich es habe habe ich richtige Angst zu sterben daran mit 50 oder so und wenn nicht ist halt alles gut aber kann vielleicht einer unter euch der das hatt mir die angst nehmen und sagen welche erfahrung er damit gemacht hatt
2 Antworten
Ich habe das Marfan-Syndrom nicht selbst, aber ich kenne es.
Erstens: Warte ab, was die Untersuchungen ergeben. Vielleicht hast du das Syndrom gar nicht. Man hat oft Angst vor Dingen, die dann nicht eintreffen.
Zweitens: Wenn du es haben solltest, ist das heutzutage kein Problem mehr. Zum Glück leben wir in einer Zeit, in der die Medizin erstaunliche Fortschritte gemacht hat. Patienten mit Marfan-Syndrom haben heute eine genauso lange Lebenserwartung wie Menschen ohne Marfan-Syndrom. Marfan-Patienten müssen sich auch nicht im Leben einschränken, sie können das Gleiche tun wie andere auch. Nur ist es wichtig, die Kontrolltermine einzuhalten, sich also immer alle paar Monate durchchecken zu lassen. Das ist aber nicht so schlimm, weil es zur Routine wird. Du kennst dann die Leute, die dich durchchecken, schon und manchmal entstehen sogar Freundschaften.
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Das Marfan-Syndrom ist eine Erbkrankheit. Das bedeutet, dass auf einem Gen des Erbguts eine Veränderung (Mutation) vorliegt, welche die Krankheit auslöst. Die Mutation entsteht manchmal spontan, in den meisten Fällen überträgt jedoch ein Elternteil das veränderte Gen. Der Vererbung erfolgt dabei autosomal-dominant.
Ich hab es, es war erstmal nicht klar, weil man es mir nicht ganz ansieht, abgesehen davon dass ich immer ein bisschen größer war. Jetzt bin ich 15 und 182cm.
Ich glaube ich kann dir davor nicht die Angst nehmen, ich selber hab bei kleinigkeiten Angst dass ich verrecke und mit 40 sterbe. Mir wird sehr oft empfohlen in marfan-sprechstunden teilzunehmen oder Therapie oder so zu starten
Ich gehe auch regelmäßig zum Arzt und hatte Noch nie schlechte narichten, hab fast ein normales Herz, der arzt meinte mein marfan ist eher minimal ausgeprägt.
Ich hab leider in der Corona zeit keine Rücksicht auf meine Gesundheit genommen und nach kurzer zeit 100kg gewogen (yolo) war scheiße für mein bindegewebe und habe dadurch mehrere Dehnungsstreifen, hab bis jetzt über 20kg wieder abgenommen also alles fit👌
Vielen dank hatte heute vormittag den termin und die ärtztin sagte das es von aussen also wenn man meinen körper bedrachtet so aussehen würde und als sie mein herz ganz genau untersucht hatte sagte sie das mit der aorta und dem herz alles super ist dann musste ich blut abnehmen lassen und jetzt 5monate abwarten