Hat jemand Erfahrungen mit der Krankheit Spinozerebelläre Ataxie?
Hat jemand Erfahrungen mit der Krankheit Spinozerebelläre Ataxie?
4 Antworten
Ich habe den Krankheitsverlauf selbst nicht wirklich miterlebt, kann dir aber zwei Dinge empfehlen, die dir u.U. weiterhelfen könnten:
www.ataxie.de - ein Forum für Betroffene
Aya Kitou (Ichi Rittoru no Namida, 1 Litre of Tears, 1 Litre no namida, ...)
Das ist ein japanisches Mädchen, das SCA 1 hatte. Ihr Tagebuch kann man (auf japanisch und englisch, ich habe es auf englisch gelesen) lesen, da es veröffentlicht und von einem Verlag gedruckt wurde. Mittlerweile gibt es auch mehrere Verfilmungen, darunter soweit ich weiß 1 Film und eine Serie mit ca. 12 Folgen
Mein Vater ist an der SCA 1 erkrankt und später auch verstorben, Daher kann ich sagen ich habe den Krankheitsverlauf miterlebt. Von der Diagostik bis zum Tod sind ca 9 Jahre vergangen. Anfangs traten bei ihm leichte Störungen beim Gehen auf, er konnte aber noch sprechen und schreiben, nach ca 5 Jahren saß er im Rollstuhl und sprach unverständlicher, auch an seiner Handschrift wurde die Erkrankung deutlich. Zum Ende hin konnte er ohne Hilfe gar nicht mehr den Rollstuhl verlassen, sprach unverständlich und konnte nicht einmal mehr eine Unterschrift leisten. Mein Vater ist im Alter von 42 Jahre verstorben. (Nach der Wende). Bei meinem Bruder wurde die SCA 1 vor ca 5 Jahren diagnostiziert. Er kann heute sehr schwer gehen und das Sprechen fällt ihm schwer. Trotz Physio- und Logopädie. Bei mir wurde die Diagnose vor ca 2 Wochen gestellt, wobei ich die ersten Symptome seit ca 1/2 Jahr habe.
Vielen Dank für diese Antwort. Ich wünsche dir viel Kraft und alles erdenklich Gute!
Die spinozerebellären Ataxien treten mit einer Häufigkeit von einem Erkrankten pro 100.000 Menschen auf. Bei betroffenen Personen zeigen sich erste Symptome in der Regel im mittleren Lebensalter durch Bewegungsstörungen, ungewöhnliche Augenbewegungen, abnehmenden Orientierungssinn und abnehmende Wahrnehmungsfähigkeit. Im weiteren Verlauf verstärken sich die Symptome, führen zur subkortikalen Demenz und schließlich zum Tod.>
es gibt 30 Typen vom ataxie und wann du wissen willst was dich,oder jemanden erwartet,muss du genauer sagen welche Ataxie Typ brauchst du.was dir aber hilfen kann ist film an Youtube 1 Jahr Tränen-es ist Film über eine Mädchen mit gerade Spinozel. Ataxie.Es ist wahre Geschichte und da hat sie alles genau beschrieben mit ihre Mutter.Da siehst du alles
Hi antidope123,die ine Antwort enthält alle wesentlichen Details zu dieser selten degenerativen Erkrankung im Kleinhirnbereich.ES kommt zu Ataxie im Rumfbereich,da das Kleinhirn die Koordination zwischen den einzelnen Muskelfunktionen(bei jeder Bewegung spielen mehrere Muskeln zusammen und teilweise auch gegeneinander,sonst wäre die Bewegung zumindest abgehackt,verkrampft..)nicht mehr gewährleisten kann.LG Sto
Was das ist weiß ich. ich will wissen ob jemand wirklich den krankheitsverlauf miteerlebt hat. trotzdem danke