Antwort
Ich habe den Krankheitsverlauf selbst nicht wirklich miterlebt, kann dir aber zwei Dinge empfehlen, die dir u.U. weiterhelfen könnten:
www.ataxie.de - ein Forum für Betroffene
Aya Kitou (Ichi Rittoru no Namida, 1 Litre of Tears, 1 Litre no namida, ...)
Das ist ein japanisches Mädchen, das SCA 1 hatte. Ihr Tagebuch kann man (auf japanisch und englisch, ich habe es auf englisch gelesen) lesen, da es veröffentlicht und von einem Verlag gedruckt wurde. Mittlerweile gibt es auch mehrere Verfilmungen, darunter soweit ich weiß 1 Film und eine Serie mit ca. 12 Folgen