Hat jemand bekannte,freunde ,familienmitglieder der die krankheit ataxie (Louis-bar syndrom)?
Hallo,Ich habe einen Bruder er ist 8 Jahre alt und hat die Krankheit Louis_Bar syndrom auch genannt Ataxie es ist eine sehr seltene Krankheit und ich und meine Eltern würden gerne mit anderen Familien die das auch haben Kontakt aufnehmen.
4 Antworten
http://www.selbsthilfegruppe-petoe.de/ und w.ataxie.de. Die Kassenärztlichen Vereinigungen haben Stellen, die über Selbsthilfegruppen beraten. Und auch der Rehaberater der Krankenkasse hat eine Liste über SH Gruppen.
was passiert da bei der Krankheit?
also ich finde meinen Bruder ja manchmal ziemlich behindert aber die Krankheit hat er glaube nicht^^ und nein ch kenn keinen sry..
Du kannst auch bei NAKOS nachsehen, der Nationalen Stelle für Selbsthilfegruppen und so fort. Die Buchstaben groß in die Suchmaske eingeben um fündig zu werden.
Also das luis bar Syndrom ist eine Krankheit, die im kindesalter festgestellt wird. Die betroffenen sterben leider meistens im.alter zwischen 20-25, da es keine Heilmöglichkeiten gibt. Eine ausgeprägte Ataxie ( gleichgewichts /Motorik) Störung ist zu erkennen. Auch aphasische Merkmale (wortfindungsstörunden) sind die folge aufgrund einer Art von zerfall des ZNS (zentrales Nervensystem) und eine spätere Manifestation Kognitiver(denk) fähigkeiten. Öfter ist auch eine Dyspnoe( atemdepression) zu erkennen. Zusammengefasst verlieren die Patienten des LBS 's im Kindesalter das laufen und die Motorik, später das sprechen und im endstadium das Denkvermögen. Damit auch die Frage beantwortet ist, was das überhaupt ist. LG
Das ist eine Gleichgewichtsstörung die bei ihm mit 18 Monaten festgestellt wurde .man hat probleme wie Sprachstörungen,gehstörungen,wachstumstörung kennst du jemanden mit dieser krankheit?