Hilfe, Darmerkarankung (Colitis Ulcerosa)!

Hallo erstmal, suche nach Rat von allen die eine Darmerkrankung haben und sich schon etwas besser auskennen. Ich habe Colitis Ulcerosa und benutze zur Zeit Cortison (Prednisolon), Salofalk und Azathioprin. Wie jeder weiß sind die Nebenwirkungen von Cortison Gewichtszunahme,zunehmender Appetit und dieser typischer Mondgesicht. Ich habe inzwischen 10 kg zugenommen und habe ein Mondgesicht :(( Appetit habe ich zum Glück nicht (wie früher). Da ich vor 1 Jahr kein Azathioprin benutzt habe, hatte ich immer Heißhunger auf alles, aber nachdem ich Azathioprin benutzt habe nicht mehr. Weil die Nebenwirkungen von dem Appetitlosigkeit ist, gleicht es sich aus. Ich habe überall diese Wassereinlagerungen oder wie man es auch nennt. Ich esse gar nicht viel und nehme zu. Nach 16 Uhr wird nur noch Wasser getrunken. Ich weiß,dass ist nicht grad gesund und so... aber ich kann kaum in den Spiegel schauen :'( Ich gehe noch zur Schule und die alle denken ich hätte zugenommen, weil ich VIEL esse. Ich werde wegen dem gemobbt. Die wissen nicht einmal,dass ich eine Krankheit habe. Sie sagen zu mir Hammsterbacken, Bierbauch... Ich habe mit 40 mg angefangen und ich weiß es gibt schlimmeres, aber das macht die Sache auch nicht besser. Hatte vor kurzem einen Schub und musste wieder bei 40mg anfangen,jetzt nehm ich 12,5mg. Hat jemand mal so ein paar Tipps fr mich, dass ich mich nicht mehr ganz so abscheulich finde??

P.S.: Früher,bevor ich Cortison benutzt habe,wog ich 40 kg bei einer Größe von 1,52 m Leider war ich so "schlau" und bin VIEL zu spät zum Doc gegangen.

Freu mich RIESIG, wenn mir von der Krankheit betroffene Tipps geben würden !! Vielen, vielen Dank im Vorfeld :))

LG Cassie

Colitis Ulcerosa, Darmerkrankung, Gewichtszunahme
Coritson ausschleichen

Hallo ihr Lieben.

Ich habe seit mehreren Jahren Morbus-Crohn. Jetzt haben die Ärzte der Uniklinik Mainz, Fachabteilung MC ein neues Mittel bei mir eingesetzt das sich Remicade nennt. Das sind wöchentliche Infusionen. Seit fast zwei Jahren muss ich Cortison nehmen und das in sehr hohen Dosen bis 100 mg. Dadurch habe ich schwere Nebenwirkungen bekommen wie Osteoporose, dadurch bekam ich zwei Wirbelbrüche im Rücken und außerdem noch grüner und grauer Star. Nun soll ich das Cortison ausschleichen. Ich bin mittlerweile bei 15 mg täglich. Der Arzt in Mainz sagt, ich soll alle sieben Tagen immer 5 mg weniger nehmen und ab 5 mg dann 2,5 mg weniger. Meine Hausärztin ist aber andere Meinung. Sie sagt, das ich dadurch das ich das Cortison schon so lange nehme, sehr gefährdet bin und sie ist der Meinung, das ich viel viel langsamer reduzieren und mir Zeit lassen soll mit dem Ausschleichen. Weil die Nebennierenrinde die Cortison ja selbst herstellt erst wieder lernen müsse es selbstständig zu tun. Ansonsten könnte ich schwere körperliche Entzugserscheinungen bis hin zum lebensbedrohlichen Schock bekommen. Jetzt bin ich irritiert. Soll ich auf den Arzt in Mainz hören oder auf sie? Bei ihr habe ich keine genaue Anleitung bekommen. Ich würde es dann 14 tägig runter setzen. Das heißt jetzt 14 Tage = 15 mg. Dann 14 Tage 12,5 mg. Dann 14 Tage 10 mg usw. Bis 5 mg. Kennt sich jemand von euch damit aus? Was würdet ihr mir raten? Wie erkenne ich denn überhaupt, ob und wann meine Nebennierenrinde Cortison wieder selbstständigt in den nötigen Mengen herstellt? Für Ratschläge wäre ich sehr dankbar.

LG Metoba60

Krankheit, Darmerkrankung, Morbus Crohn, Cortison
Wie im Schulalltag damit umgehen?

Hallo liebe User,

ich musste vor kurzem ins Krankenhaus. Ich leide schon seit einiger Zeit unter starken Bauchschmerzen + wiederkehrenden Durchfällen, die teilweise blutig/ schleimig sind. Diese wurden so schlimm, dass ich eine Darmspieglung machen musste und Flüssigkeitszufuhr über einen Tropf brauchte.

Dort kam heraus, dass die Stellen des Darms, die man bei der Spiegelung sehen kann, chronisch entzündet sind. Die Ärzte haben mir unterschiedliche Dinge erzählt.

Eine Ärztin meinte, ich würde Colitis Ulcerosa entwickeln, ein anderer meinte, es wäre eine Infektion. Ich wurde in den letzten Monaten auf so gut wie alles getestet und es war immer negativ, ich war nicht im Ausland und keiner in meinem Umfeld hat diese Symptome.

Ich habe diese Symptome schon seit ca. vier/ fünf Jahren wiederkehrend, aber es hieß immer, das wäre psychosomatisch. Mein Calprotectin-Wert ist viel zu hoch. Ich sollte dann ein Antibiotikum nehmen. Das hat nichts gebracht und nun entzündungshemmende Medikamente, aber die bringen nichts. /:

Ich habe bald einen Termin beim Gastroenterologen zur ambulanten Weiterbehandlung, vielleicht werde ich da schlauer.

Ich bin volljährig, lebe alleine und aktuell in der 12. Klasse, kurz vor dem Abi. Ich kann nicht wiederholen, da ich aufgrund von familiären Problemen die 11. Klasse wiederholt habe.

Es läuft notenmäßig super, aber der Gesundheitszustand ist schlecht. Ich nehme immer weiter ab und habe Angst, nochmal ins Krankenhaus eingewiesen zu werden.

An meiner Schule gibt es keinen offiziellen Nachteilsausgleich. So was wird im individuellen Gespräch geregelt. Die extremen Durchfälle beeinflussen den Schulalltag natürlich. Die einzige Option wäre, den ganzen Schultag nichts zu essen.

Wenn ich etwas esse, dann rebelliert mein Körper extrem. Ich habe keine Unverträglichkeiten, außer Gluten. Auf das verzichte ich strikt.

Am Sportunterricht nehme ich aufgrund der gesundheitlichen Probleme nicht mehr teil, das ist auch mit der Schulleitung abgeklärt + ärztlich bestätigt.

An alle mit ähnlichen Problemen, wie geht ihr im Schulalltag oder Arbeitsalltag damit um?

Ich mache mir momentan extreme Sorgen um die Zukunft. Ich kein sicheres Umfeld, das mich auffängt, wenn ich falle und familiär habe ich keinerlei Unterstützung.

Ich habe momentan das Gefühl, eine Last für meine Freunde und Vertrauenspersonen zu sein, weil es mir so geht und will keinen damit "nerven", dass es momentan nicht besser wird.

Danke für alle Antworten.

Gesundheit, Arbeit, Studium, Schule, Freundschaft, Angst, Ausbildung, Bauchschmerzen, colitis, Darmerkrankung, Schule und Abitur