Multiple kartilaginäre Exostosen - Wer kennt Ärzte, die sich mit der Krankheit auskennen?
Ich bin jetzt fast 20 Jahre alt. Schon im Kleinkindalter wurden bei mir multiple kartilaginäre Exostosen festgestellt. Damals habe ich noch in HH gelebt. Mit 3 Jahren wurde mir im Kinderkrankenhaus am linken Arm eine Exostose entfernt. Als ich 11 war folgte eine OP um die eingesetzten Schrauben zu entfernen. Gleichzeitig nahm man eine Korrektur am Ringfinger der rechten Hand vor (aufgrund einer Exostose wuchs der Finger schief). Letzteres misslang, der Finger ist zwar gerade aber ich kann ihn weder richtig beugen noch strecken.
Nun, dabei ist es seither geblieben. Soweit ich weiß, tritt MKE in meiner Familie sonst nicht auf, und meine Eltern waren irgendwie mit dieser Krankheit überfordert, sodass die Sache "links liegen blieb".
Ich selbst hab die Exostosen wegen der Schmerzen leider nicht verdrängen können. Besonders die an den Beinen wachsen von Jahr zu Jahr und bereiten immer größere Schmerzen. Ich habe allerdings überhaupt keine Ahnung an welche Ärzte ich mich wenden soll. Ich wohne inzwischen in Schleswig-Holstein, vor ein paar Jahren, als die Schmerzen besonders schlimm waren, war ich bei einem Orthopäden, doch der hat mich einfach wieder weggeschickt mit der Begründung, er könne mir nicht helfen.
Daher meine Frage: Hat jemand Erfahrungen mit multiplen kartilaginären Exostosen? Kennt ihr Spezialisten für diese Krankheit? Wisst ihr an wen ich mich wenden kann?
