Hat jemand Erfahrung mit Rheuma?

looznille  28.11.2021, 05:56

Wie alt bist du?

Cartwoman83 
Beitragsersteller
 28.11.2021, 05:58

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4 Antworten

Vom Beitragsersteller als hilfreich ausgezeichnet

Ich bin damals mit der Diagnose Bechterew (Rheumaform) ohne besondere Erklärungen aus der stationären Diagnostik entlassen worden.

Ich hatte das Bild eines gebeugten Menschen im Kopf, der in Zukunft sein Bier mit dem Strohhalm trinken müsse. Keine prickelnden Aussichten. (10 Jahre danach bin ich noch immer gerade)

Ich kann verstehen, das Du ziemlich am Boden bist.

Umso wichtiger ist es, das Du Hilfe bekommst um das zu verarbeiten.

In fast jeder Region Deutschlands gibt es Ortsgruppen der Rheumaliga oder des DVMB. (Letzterer ist nicht nur Anlaufstelle für Leute mit Bechterew) .

Wichtig ist es für Dich Leute zu finden, welche Deine Sorgen und Nöte verstehen. Von nicht Betroffenen wirst Du Millionen schlauer Ratschläge erhalten, welche Dich bestenfalls zur Weißglut bringen. (hätte ich für jeden "Mutspruch" einen Euro bekommen wäre ich Millionär)

Auch Rheumaliga und DVMB haben Internetpräsenzen.

Viele anderer Seiten im Netz, gehören zu der Gruppe der oberschlauen Ratgeber, welche dich mit Binsenweisheiten zuteilen und dir letztlich irgendwas verkaufen wollen.

Rheuma hat die verschiedensten Ausprägungen. Das wichtigste ist erstmal, das Du auf die von Deinem Arzt getroffenen Therapieversuche eingehst.

den Eindruck, dass es nicht genug Medikamente sein können

Bis bei mir ein leidlich wirksames Medikament gefunden wurde hat es fast ein Jahr gedauert. Anfangs müssen erstmal akute Entzündungen in den Griff bekommen werden. Das kann durchaus eine ansehnliche Menge an Entzündungshemmern, Schmerzmittel, und Antibiotika bedeuten.

Das wird jedoch weniger wenn eine Basistherapie erfolgt. (In der Regel mit MTX später wahrscheinlich mit Biologicals wie Humira)

Ich spritze nur noch einmal im Monat ein Biological und mein Rheuma ist einigermaßen im Griff (dh. Es kommt 1..2 Mal im Jahr auch mal zu Schüben, dann "haut" man eben mal mit Cortison drauf, aber das legt der Arzt fest)

Um Schmerzmittel wirst Du in der Regel nicht herumkommen. Das ist jedoch wichtig damit der Schmerz nicht chronisch wird. (Dauerhafter Schmerz kann sich ins Schmerzgedächtnis "einbrennen" und macht auch Ärger, wenn garnichts los ist. Das muss vermieden werden)

Ich weiß nicht was Du arbeitest. Ob Du Deinen Job weitermachen kannst hängt davon ab, in wie weit das Rheuma Deine Leistungsfähigkeit beeinträchtigt. Bei hoher körperlicher Beanspruchung, dürfte es eher schwierig werden, weiter im Job zu bleiben. Ansonsten hängt es davon ab, wie geduldig Dein Arbeitgeber ist. Eines ist Sicher, selbst wenn Du Deine Arbeit körperlich packst, mental geht Rheuma nicht spurlos an Dir vorbei. (Erschöpfungserscheinungen)

Sport ist perse nicht schlecht. Datei kommt es darauf an was Du machst. Wenn Deine Knie oder Hüftgelenk betroffen sind , dürfte Joggen eher schaden usw.

Wichtig ist für Dich erstmal :

  • Rheuma bringt dich nicht um
  • Heute gibt es gute Medikamente (man muss nur das passende finden)
  • Auf Dauer ist es ratsam sich einen Plan B , für den eigenen Lebensweg zurecht zu legen.
  • Mach Deine Ohren zu, wenn Freude und Familie mit ihren "schlauen" Sprüchen rüberkommen.
  • Es gibt nicht das Rheuma , jeder Rheumatiker hat sein eigenes...

LG Erzesel


Cartwoman83 
Beitragsersteller
 28.11.2021, 08:08

Vielen lieben Dank für die hilfreiche u ausführliche Antwort. Das hilft mir wirklich weiter. Meine Arbeit ist nicht körperlich anstrengend. Ich plane Küchen bei IKEA. Habe in der Klinik viele Horrorgeschichten von Patienten erz bekommen, denen es durch falsche Behandlungen nur noch schlechter ging. Deshalb dachte ich, dass es besser ist, sich auch mit Betroffenen auszutauschen. Aber wenn Rheuma so individuell ist, muss ich mich, waS die Medikation angeht, wohl besser erstmal an den Plan meiner Ärzte halten. Und da ich mit Depressionen vorbelastet bin, wäre es tatsächlich der beste Weg auch an meiner Psyche zu arbeiten...Wie sieht es aus mit der Ernährung?

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Erzesel  28.11.2021, 08:52
@Cartwoman83

Als Rheumatiker kannst Du erstmal alles essen was bei anderen Leuten auch zu "gesunder" Ernährung zählt.

Vegane Ernährung ist ok, solange es nicht zum "Wahn" wird. (nicht alle Stoffe, welche in der modernen "Veggie-Industrie" eingesetzt werden sind unbedenklich) . Achte einfache darauf, ob das eine oder andere die Entzündung befeuert, und meide es in Zukunft. Auch der Mangel an bestimmten tierischen Nährstoffen kann zu Problemen führen, in dieser Beziehung solltest Du Dich mit dem Rheumatologen absprechen, worauf Du achten solltest.

Normale Esser werden eher darüber aufgeklärt, was sie meiden sollten, so das Mangel eher kein Thema ist.

Ich selbst esse, worauf ich Appetit habe. Ich jongliere nicht mit Nahrungstabellen, aber "höre" auf meinen Körper. Wenn mein Appetit mir sagt, Das will ich jetzt unbedingt habe, soll er es auch bekommen. (Natürlich sollte er nicht ständig nach Zucker und Erdnussflips schreien, dann läuft was schief...😅)

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Cartwoman83 
Beitragsersteller
 28.11.2021, 08:55
@Erzesel

Okay, danke. Ich esse tierische Produkte. Nur eben kein Fleisch ;-) Wäre schon toll, wenn ich weiterhin essen kann was ich will. Das ist nämlich für mich auch sehr wichtig😅

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Als erstes nicht im Internet lesen. Als zweites suche dir einen guten Arzt,Rheumatologen oder in dieser Richtung. Auf jeden Fall Kuren oder Rehas in Anspruch nehmen. Was zu Covid Zeiten recht schwierig sein wird,zumindest die Persönliche Einstellung,denn ich möchte nicht 3 Wochen Kur mit vielen Menschen und mit Gefahr leben.

Lebe bissle wie ein Südländer guck das du bissle Teilzeit arbeitest versuche im Jahr 2-3 Monate bissle Türkei , Griechenland am

meer zu leben gibt es Wohnungen für 250 Miete im Monat erzähle dort den Menschen über dich mach dir kein Druck wegen Deutschland ! Versuche nicht in Therapien zu gehen wo um 20 Uhr Bett Ruhe ist und morgens Salami Brot frühstück gibt und dich Menschen mit ihrem Leid voll labern wie gesagt guck das du es schaffst bissle am Meer zu leben auch wenn es nur 4-5 Wochen im Jahr sind …ich lebe 3 Monate im Sommer auf Kreta dort sind meine Symptome zu 90 Prozent weg und du wirst auch merken das Deutschland nur eine verarsche ist und die meisten krank sind die in dem ganzen system

festhängen du musst dich bissle selber austricksen und was mir hilft ich haue gerne regelmäßig waiber weg keine Ahnung in Kreta läuft es so hier in Stuttgart leihe ich mir öfter den amg von türkischen Kollege aus Knalle dann immer paar junge waiber macht mir Spaß wie gesagt Versuch zu leben essen trinken lachen Sex Freude bissle Tricksen für dich selbst bewusst sein und Versuch psychologisch deutsches system

nicjt ernst zu nehmen oder so

Du solltest dir als erstes eine "Zweitmeinung" von einem kompetenten und erfahrenen Facharzt einholen, denn Rheuma wird sehr oft falsch diagnostiziert. Alles Gute!


Cartwoman83 
Beitragsersteller
 28.11.2021, 06:04

Danke für die Antwort. Das habe ich auch getan. War fast zwei Wochen in einer Klinik, in der es eine spezielle Rheumatologie gibt mit sehr guten Rheumatologen. Wurde auch extrem auf den Kopf gestellt u hab mich medizinisch gut behandelt gefühlt🙂

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looznille  28.11.2021, 06:06
@Cartwoman83

Dann halte dich erstmal an diese Klinik bzw. die Spezialisten, die sie dir dort empfehlen. Sport kann eigentlich nie schaden und weiter arbeiten hilft den meisten auch sehr in mentaler und psychischer Hinsicht. Und vor allem: Mach dir keinen Kopf darüber!

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Cartwoman83 
Beitragsersteller
 28.11.2021, 06:18
@looznille

Das ist aber wohl mein größtes Problem. Es macht mir psychisch sehr zu schaffen...deshalb habe ich die Nacht auch nicht geschlafen 🙈 Ja, momentan bleibt mir auch erstmal nichts anderes, als mich an die Ärzte i der Klinik zu wenden. Und beim Sport wohl eher Dinge wählen, die nicht zu sehr auf die Gelenke gehen, oder,

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