Chorea Huntington - testen lassen?
Hallo:) Meine Oma ist vor 6 Jahren aus einem Fenster gefallen/gesprungen. Daraufhin hat man bei ihr die Krankheit entdeckt. Mein Vater hat sich testen lassen. Leider positiv. Nun bin ich 18 und könnte mich auch testen lassen. Die Chance ist ja 50/50. Bin total verzweifelt. Allein das mein Vater es hat ist die Hölle. Soll ich in der Ungewissheit Leben ? Aber wenn ich es nicht habe wäre es blöd mit der Angst zu leben. Wenn ich aber weiss das ich es habe ist es wahrscheinlich noch schlimmer.
Ich weiss keiner kann das für mich entscheiden. Wäre aber toll wenn jemand schreiben würde, der etwas ähnlich durchmacht. Danke!
6 Antworten
Hallo Michelle,
ich würde in einer solchen Situation einen Psychotherapeuten zu Rate ziehen. Natürlich wird auch dieser die Entscheidung nicht abnehmen. Aber er kann Dir helfen, zu entscheiden, womit Du besser leben kannst, mit der derzeitigen Ungewissheit oder mit einem Ergebnis, das Dich zusätzlich belastet.
Dein Vater wurde positiv getestet, die Krankheit ist bei ihm aber anscheinend noch nicht ausgebrochen. Du hast auf jeden Fall noch viele gute Jahre vor Dir und die Forschung entwickelt sich auch weiter.
Deshalb vertraue auf die Zukunft.
Alles Gute,
Giwalato
ich war schonmal bei einem. Mir gefällt es gar nicht, da man immer auf dem Problem rumreitet Und mich das noch fertiger macht. aber danke für deine schöne Antwort!
Hallo michelleb98,
das ist eine wirklich schwierige Entscheidung, die dir, wie du selbst sagst, niemand abnehmen kann.
Du wirst hier außer einer handvoll Meinungen von Laien nicht viel brauchbares bekommen, weil kaum jemand die Tiefe dieser Entscheidung für oder gegen einen Test wirklich abschätzen kann. Dazu ist das gesamte Prozedere mit den psychologischen, sozialen und finanziellen Folgen zu komplex.
Ich würde dir raten, dich an eine Selbsthilfegruppe für C. Huntington zu wenden. Dort findest du Leute, die wissen worum es wirklich geht und dir dir mit besseren Ratschlägen zur Seite stehen können. Im Internet wirst du Gruppen finden. Du kannst ja mal danach schauen.
Außerdem würde ich an deiner Stelle definitiv eine Beratung bei der Humangenetik machen. Die Fachleute dort werden dir vor irgendwelchen Tests genau darlegen, was ein positives Testergebnis für dich bedeuten würde und welche Gründe es geben könnte, nicht testen zu lassen. Sie können auch alle deine Fragen bezüglich des Kinderwunsches beantworten. Dein Vater wurde ja dort auch schon beraten. Du hast nach einer Beratung so viel Zeit wie du möchtest, um dich zu entscheiden oder es einfach vertagen.
Es ist eine schwierige Entscheidung. Ich kann dir nicht sagen, was ich persönlich tun würde. Außer der Beratung, die würde ich definitiv machen.
Hallo ich habe gerade deine Frage gelesen und bin in der gleichen oder sehr ähnlichen Situation
hast du dich testen lassen ? Und wie bist du vorgegangen
liebe Grüße
Frag doch erstmal den Hausarzt, wer die Kosten dafür trägt. Mit der Angst zu leben ist schlimmer, da Du Deinen Körper immer auf Symtome abchecken wirst. Besser ist es das abzuklären. Auch im Hinblick auf eigene Kinder.
Und so wartet man ob man es hat und hat vielleicht Angst, dass man es haben könnte und hofft aber, dass man es nicht hat und interpretiert in alles etwas rein und dann eben der Punkt mit eigenen Kindern - ich hätte kein gutes Gefühl, wenn ich evtl. so eine Erbkrankheit hätte, diese möglicherweise an meine Kinder weiter zu geben, damit diese dann das gleiche durchmachen müssen...
Sicher hat jeder das Recht und das wird einem doch auch nicht genommen, wenn der Test positiv aus ist.
Man entscheidet sich vielleicht aber anders. Das ist ja auch das gute Recht, das muss jeder mit sich selbst ausmachen.
Ich habe halt den Eindruck, du und die TE denken vor allem daran, wie schön es wäre, wenn der Test negativ ausfällt, dass man dann alles unbelastet genießen kann und optimal mit dem Leben und dem Kinderwunsch loslegen kann.
Aber ich vermute, ihr unterschätzt, was ein positiver Test tatsächlich bedeutet. Dann hat man ganz andere Probleme, als das, ob Kinder etwas erben könnten. M.E. noch sehr viel größere, belastendere Probleme, für die es keine Lösung gibt.
Manche hier schreiben, ach, wenn der Test positiv ist, dann vertrau auf die Zukunft und auf die Medizin. Das könnte man dann aber auch für den Kinderwunsch sagen! Nämlich, dass den Kindern evtl. geholfen werden wird, selbst falls sie das Gen erben.
Klar könnte man das so sehen.
Wenn ich mir vorstelle ich hätte diese Aussichten und einen unbedingen Kinderwunsch, dann würde zumindest ICH nicht wollen, dass meine Kinder u.U. das auch durch machen müssen.
Ich persönlich denke, das ist ein vollkommen normaler Gedanke.
Klar hängt da noch mehr dran. Aber ich finde, man darf das auch nicht vergessen. Es ändert sich sicher alles, wenn man denn statt des erhofften negativen Ergebnisses ein positives bekommt.
Ich stell mir das schlimm vor, da fällt man sicher (erstmal) in ein tiefes Loch aus dem man vielleicht auch allein nicht so einfach raus kommt - das ist total verständlich, dass man sich überlegt es dann vielleicht lieber nicht wissen zu wollen.
Aber ist man wirklich besser dran, wenn man es nicht weiß? Das kann auch niemand beantworten außer die TE selbst. Kann sie besser mit einem möglicherweise positiven Testergebnis leben, weil sie nun wenigstens weiß, woran sie ist oder kann sie besser die Ungewissheit ertragen?
Ich kann das nicht beantworten und eigentlich niemand hier, auch niemand, der in der gleichen Situation ist. Das kann sich nur die TE selbst beantworten.
Ich fürchte, auch für die TE selbst ist es schwer bis fast unmöglich, vorauszusehen, wie sie mit einem positiven Testergebnis leben könnte. Das ist eine Extremsituation und man kann sich da sehr überschätzen, fürchte ich. :(
Alles ganz große Sch*** letztlich. :(
Aber ich will unbedingt Kinder. Wenn ich es habe und nicht weiß, tu ich meinen Kindern das gleiche an.
Und wenn du es weißt, dann bekommst du keine Kinder? Das ist doch das Problem, bleibt dir dann überhaupt Wesentliches, für das du leben könntest? Wird dir mir dem Wissen nicht alles genommen, wonach du strebst und was dir Lebensfreude gibt?
nein aber soweit ich weiss, kann man (wahrscheinlich für viel geld) irgendwie ausschließen, dass das Kind auch die Krankheit bekommt. gesunde Eizelle einpflanzen oder so. Ich weiss es nicht genau, nur dass es möglich ist weiss ich .. Und ich würde es halt gerne, falls ich es hätte, meinen Kindern ersparen.
Ist es nicht illegal, Kinder nach Gesundheit auszusortieren? Das finde ich ja ethisch mindestens ebenso bedenklich, wie ohne Test einfach Kinder zu bekommen.
Schöne neue Welt. :(
Das wird bei Kindern mit Trisomie 21 schon längst gemacht. Und auch mit vielen anderen, es wird nur nicht darüber gesprochen.
Ethisch mag es sicher für viele verwerflich sein, ja.
Evolotionsbiologisch betrachtet ist es aber eigentlich das einzig Logische.
es ist wirklich so so schwer. mein Vater bereut es z.b. das er sich hat testen lassen. er verhält sich auch total "blöd". er verhält sich wie ein teenager (spielt Fussball mit 20 jährigen ((er ist 47)) und geht oft in Clubs und lebt bei einem Kumpel. Ich kann es nachvollziehen das er sein Leben genießen will aber ist auch irgendwie sehr sehr traurig.
Ich denke halt auch, die Diagnose hat deinem Vater das Leben schon versaut, bevor die Krankheit ausbricht.
Wenn der normale Mensch seinen ganzen Gencode und alle damit verbundenen Risiken aufgeschlüsselt bekäme, würde er verrückt werden. So ein Wissen ist unmenschlich.
in Deutschland ist diese PID nicht erlaubt. man "sucht" sich ein gesundes Embryo aus und damit wird dann künstlich befruchtet. Ja eigentlich auch furchtbar die Vorstellung..
Es tut mir auf jeden Fall sehr leid für dich, auch für deinen Vater.
Letztlich kannst nur du entscheiden, was du tust. Die eine einzige richtige Entscheidung gibt es nicht.
Hallo. Ich würde mich nicht testen lassen.
Man weiß nie, was man schlimmes bekommt. Vage Ängste hat man immer, auch wenn eine Sache ausgeschlossen ist.
Aber zu wissen, dass man Chorea bekommen wird, das ist psychologisch unmenschlich. Ich könnte wohl keine Stunde mehr genießen, bzw. würde nichts mehr planen, keine Beziehung mehr eingehen wollen... Also ich finde das zu schrecklich um ein solches Risiko einzugehen.
Ich würde mich testen lassen, denn ich könnte es nicht ertragen, das mein Kind (Falls Kinderwunsch besteht) durch mich erkranken könnte......
Ausserdem entwickelt sich die Medizin ständig weiter, es gibt vielleicht schon bald Medikamente dafür/dagegen, wer weiß.
Ich wünsche dir alles alles Gute ♥
so geht es mir auch, mit den Kindern. Und danke ♥️
Na ja, das Abchecken auf Symptome würde mit der Diagnose nicht aufhören. Im Gegenteil, dann wartet man ja immer auf den Beginn.
Das Recht auf Kinder haben alle Menschen, auch kranke und behinderte. Jedem Elternteil kann etwas passieren. Wer weiß, in einigen Generationen kann Chorea vielleicht geheilt werden. Und dann sind ganze Familien ausgestorben, weil sie deswegen auf Nachwuchs verzichtet haben? Ist das fair?