stoffwechselstörung?

hey leute, warnung, das wirdn langer text. ich dacht ich stell die frage mal hier weil meiner ärztin in ihrer laufbahn das was ich an symptomatik hab noch nie untergekommen ist (sie ist sich aber ziemlich sicher davon gehört zu haben und telefoniert bei anderen ärzten rum bis zum nächsten termin aber vielleicht komm ich ihr ja mit infos von euch etwas entgegen)

also. vor meinem 12. lebensjahr hab ich schmerzmittel in normalen mengen genommen und das hat gewirkt. ich hatte sogar 2 operationen mit vollnarkose wo auch alles gut war.seit meinem 12. Lebensjahr aber hab ich das problem das schmerzmittel, betäubungsmittel und potenziell andere medikamente (da rätseln wir noch. da geh ich aber nochmsl drauf ein) nicht so wirken wie es soll. witzigerweise hatte meine mutter zu lebzeiten das selbe problem.

die wirkung von schmerzmitteln ist bei mir und meiner mutter wie folgt: -keine wirkung bei egal wie viel ich nehm - zu kurze wirkung -zu kurze und zeitverzögerte wirkung - meine mutter ist bei ops regelmäßig aufgewacht und konnte sich aktiv an sachen/ dialoge aus dem op erinnern

das ganze fing bei einer ambulanten op am fuß an. die ärztin spritzt das betäubungsmittel in den fuß, hat einige dinge erledigt und dann mal geguckt obs schon wirkt. und tatsächlich der fuß wurd etwas taub wies sein soll. sie gab der sache noch ein paar minuten, checkt nochmal und ich sag ihr das ich alles wieder spüren kann. sie hat das nicht geglaubt und einfach losgeschnitten...war nicht so toll. naja sie entließ mich danach mit der anweisung bei starken beschwerden ibuprofen 400mg zu nehmen.

das hab ich gemacht. keine wirkung. nach einigen stunden hab ichs nochmal genommen. keine wirkung. meine mutter wurd stutzig und hat mir eine 800er gegeben.keine wirkung. so zog sich das schließlich durch meine ganze jugend.

2014 bin ich ins heim gekommen weil meine mutter gestorben ist und musste immer mehr schmerzmittel nehmen weil meine migräne zu dem zeitpunkt sich verschlimmert hat. von märz 2014 bis mai 2018 hab ich (vom heim dokumentiert) 19 verschiedene schmerzmittel, triptane und das ein oder andere verschreibungspflichtige schmerzmittel (was meine erzieher aus den ärzten rausbetteln konnten weil das einach kaum einer geglaubt hat) probiert mit mäßigem erfolg. das damals beste schmerzmittel war ibulysin 400mg was teils gegen ende bei einer schmerzepisode bei 10 tabletten angekommen war.  das hab ich von circa 2015 bis oktober 2024 genommen.

oktober 2024 war ich bei meiner hausärztin wegen einem anderen problem bei dem sie mir den tipp gab paar ibus zu nehmen.witzelnd erklärte ich ihr wie viel ibus ich eigentlich nehm und das die eh nicht wirken. hab ja nicht gedacht das die mir glaubt. der frau ist die kinnlade runtergeklappt vor entsetzen. sie hat mir einige sehr viele fragen gestellt, mir metamizol 1000mg (und paar sachen zum testen für die migräne sowie betablocker als migräneprofilaxe) aufgeschrieben das ich wenn ich soviel brauch wenigstens nur 3 tabletten nehm anstatt 10 und mir als aufgabe gegeben mal aufzuschreiben was ich so bisher genommen hab.

nach viel streiterei hat meine pflegemutter mir erzählt welche symptome meine mutter zu dem punkt hatte weil mir war nur bekannt das sie immer im op aufgewacht ist und boom-sie hatte genau die selben symptome die ich oben genannt hab. deswegen sind meine ärztin mal auf dem punkt das es A genetisch ist und B irgendwas mit der verstoffwechslung nicht ganz okay ist.

der aktuelle standpunktbeim schmerzmittel für mich ist das die metamizol auch nur schlecht als recht wirken. sie wirken teils sehr zeitverzögernd und zu kurz. anstatt in bis zu 1stunde zu wirken dauert es 2 bis 2½ und die wirkdauer von 5stunden ist auch nur bei 1stunde (mit ganz viel beten)...vorübergehend möchten wir das aber so beibehalten.

um noch auf den punkt von "wirkung anderer medikamente" einzugehen, da hab ich 2 beispiele bei denen ärzte auch nur ein riesiges "?" im gesicht haben. - L thyroxin: meine mutter und ich haben beide hashimoto was offensichtlich L thyroxin als behandlung braucht. sie hats nicht vertragen und abgesetzt. welche symptome sie von den tabletten hatte weiss ich nicht. 2019 wurde ich ebenfalls mit hashimoto diagnostiziert.

trotz L thyroxin hatte ich keine verbesserung der symptome, die schilddrüsenwerte waren bei einer menge von 100mg so schlecht wie bei meinem anfangswert (anfangs TSH: 9.61 , auf 100mg L thyroxin: 7.29) , obendrauf hatte ich konstant knochenschmerzen, schwäche und einen puls jenseits der 100. nach über einem jahr ohne medikamente hat mir ein anderer arzt novothyral verschrieben und meine symptome und werte wurden sofort besser.

(den rest häng ich gleich irgendwie an. es tut mir jetzt schon leid)

Medizin, Medikamente, Arzt, Genetik, stoffwechselstörung
Würdet ihr ein Kind in die Welt setzen wenn ihr wissen würdet es würde von euch eine/mehrere Erkrankungen vererbt bekommen?

(zum fragetitel: natürlich unter der vorraussetzung das ihr von anfang an mit eurer krankheitsgeschichte ehrlich seid)

weshalb frage ich das: ich bin selbst eine person die mehrere erkrankungen von der Mutter vererbt bekommen hat.ich hab meine halbe kindheit mit massivsten einschränkungen und mobbing (weil meine haut teils sehr schlimm aussah) verbracht, bei ärzten war ich stammgast... problem obendrauf da war halt meine mutter war mit ihrer krankheitsgeschichte nicht ganz ehrlich- was jetzt bedeutet das ich in meinen 20ern eine diagnose nach der anderen an den kopf geknallt krieg und in meinem leben doch schon sehr eingeschränkt bin.

auf der anderen seite kommt in meinem umfeld immer wieder das thema kinder auf was sich in meinem fall eigentlich erledigt hat weil ich durch eine der erkrankungen nahezu unfruchtbar bin- wenn ich dann aber erkläre das ich so oder so kein kind haben wollen würde einfach weil es mindestens 4 krankheiten definitiv kriegen würde und ich das mit meinem gewissen nicht vereinbaren könne stößt es den Leuten sauer auf weil "kinder sind doch was schönes" ...was ich nicht anzweifel. aber ist es für das kind schön von arzt zu arzt geschliffen zu werden, ein lebenlang medikamente nehmen zu müssen und unzählige behandlungen sowie mobbing (kinder können echt grausam sein) über sich ergehen lassen zu müssen?

Natürlich, wir sind jetzt weiter in der Medizin als vor 20 jahren wo ich ein kind war- aber das macht es ja trotzdem weder fürs kind noch für die eltern einfacherer.

ich hoffe ihr könnt hiermit irgendwas anfangen und das die diskussion freundlich bleibt.

ich freu mich eure ansichten und meinungen zu lesen.

Kinder, Familie, Schwangerschaft, Erkrankung, Kinderwunsch
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