Elislife2097
08.06.2020, 22:05
Morbus Köhler 2?

Hey ☺️
ich bin 18 Jahre alt. Mir wurde als ich 15 Jahre alt war Morbus Köhler diagnostiziert nachdem ich bei vielem verschieden Ärzten und war und keiner mir sagen konnte wieso ich so starke Fuß schmerzen habe. Als die Diagnose kam dachte ich das ich paranoid werde und mir die Schmerzen an meinem anderen Fuß nur einbilde 😅 es stelle sich jedoch raus als ich meinen Arzt fragte ob meinen anderen Fuß auch mal untersuchen kann damit ich mir selber bestätigen kann das ich das nur an einem Fuß habe heraus das der andere Fuß genauso betroffen ist.

Ich habe es an beiden Füßen.

Da meine schmerzen immer schlimmer wurden habe ich mich mit 15(rechter Fuß) 16(linker Fuß) für eine op entschieden.Die schnerzen sind geringer jedoch trotzdem noch da😫 Ich suche seit Jahre verzweifelt nach anderen Möglichkeiten jedoch meint mein Arzt es gibt keine andere Möglichkeit die op war Anscheind die letze (bei der wurden mir Schrauben eingesetzt).

ich bin glücklich das ich laufen kann es gibt Menschen die nichtmal das können und bin zufrieden aber diese schnerzen Schränken mich leider immer wieder ein zb ich konnte die letzen 3 Jahre nicht mehr in der Schule beim Sport Unterricht teilnehmen, oder längere Spaziergänge sind nicht möglich aufgrund der schlimmen Schmerzen.

Hat einer von euch Erfahrungen mit der Krankheit? Bzw weis jemand was man noch machen kann? Gibt es andere Möglichkeiten oder Spezialisten in dem Bereich hier in Deutschland die mir evtl weiter helfen können?

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Antwort
von grofiqw
09.06.2021, 20:14

Hey, danke dir für die Antwort! So richtig gut klingt das aber auch nicht?! Hast du Probleme beim Abrollen? Stehen geht bei mir eigentlich recht gut...aber das abrollen macht mir so einige Probleme. Abr ich denke es wird mit der Heilung des Knorpels noch besser.

Hast du nach der Op noch ein MRT machen lassen oder Ct? Ist die Knochennekrose zurückgegangen bzw. hat sich diese nicht verschlechtert?

Ich hatte nach der Op ( ohne Schrauben) 6 Wochen mit Blutegeln gearbeitet um den Aufbau der Synovia zu unterstützen und gegen Entzündungen. Fand ich gut.

ich dachte daran eine Hyperbare-Sauerstofftherapie zu machen, um die Knochenheilung und die Knorpelvernarbung zu unterstützen.

Hast du noch irgendwas nach der Op gemacht. Oder war dein Rezept die Schonung? Welche ja auch wichtig ist ;-)

Bist du zufrieden mit dem wie es ist oder hättest du dir mehr erwünscht? Ich denke immer daran, dass ich wieder gerne mit meinen Kids spielen und toben will und such Sport treiben möchte (kein joggen mehr).

liebe Grüße, Thomas

p.s. Ich hoffe das du war ok!

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Elislife2097
08.06.2020, 22:05
Morbus Köhler 2?

Hey ☺️
ich bin 18 Jahre alt. Mir wurde als ich 15 Jahre alt war Morbus Köhler diagnostiziert nachdem ich bei vielem verschieden Ärzten und war und keiner mir sagen konnte wieso ich so starke Fuß schmerzen habe. Als die Diagnose kam dachte ich das ich paranoid werde und mir die Schmerzen an meinem anderen Fuß nur einbilde 😅 es stelle sich jedoch raus als ich meinen Arzt fragte ob meinen anderen Fuß auch mal untersuchen kann damit ich mir selber bestätigen kann das ich das nur an einem Fuß habe heraus das der andere Fuß genauso betroffen ist.

Ich habe es an beiden Füßen.

Da meine schmerzen immer schlimmer wurden habe ich mich mit 15(rechter Fuß) 16(linker Fuß) für eine op entschieden.Die schnerzen sind geringer jedoch trotzdem noch da😫 Ich suche seit Jahre verzweifelt nach anderen Möglichkeiten jedoch meint mein Arzt es gibt keine andere Möglichkeit die op war Anscheind die letze (bei der wurden mir Schrauben eingesetzt).

ich bin glücklich das ich laufen kann es gibt Menschen die nichtmal das können und bin zufrieden aber diese schnerzen Schränken mich leider immer wieder ein zb ich konnte die letzen 3 Jahre nicht mehr in der Schule beim Sport Unterricht teilnehmen, oder längere Spaziergänge sind nicht möglich aufgrund der schlimmen Schmerzen.

Hat einer von euch Erfahrungen mit der Krankheit? Bzw weis jemand was man noch machen kann? Gibt es andere Möglichkeiten oder Spezialisten in dem Bereich hier in Deutschland die mir evtl weiter helfen können?

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Antwort
von grofiqw
08.06.2021, 12:11

Hallo zusammen,

ich habe auch Morbus Köhler 2 am rechten Fuß (wie im Hauptartikel beschrieben, nahezu gleich). Ich bin 34, Nach Jahren mit viel Schmerz und der Aufgabe meiner sportlichen Leidenschaft habe ich mich entschieden, eine Athroskopie durchführen zu lassen (alle Splitter herausnehmen, Knorpel glätten bzw. dieser ist total defekt gewesen und wurde abgefräst, Pride-Bohrung, Entzündungen wurden entfernt, Gelenkkopf wurde abgenommen und ein Stückchen weiter oben wieder angebracht...ist von alleine angewachsen).

Es ist jetzt vier Monate her. Leider sind die Schmerzen noch da. In der Bilddiagnostik sieht alles gut aus. Der Knorpel soll vernarben und dann gehen auch die Schmerzen weg (soweit die Aussage). 

Richtiges Gehen und Abrollen ist nicht möglich.

Hier meine Frage/Anreiz: Gibt es jemanden aus der Schweiz, der selbiges Problem hat? Ich habe gesehen, dass die Schweizer einen anderen Weg einschlagen. Wenn der Gelenkerhalt nicht funktioniert (ich warte noch) wird in DE ein Silikonkissen eingesetzt. Ich finde die Lösung nicht gut und aus meiner Sicht auch nicht zeilbringend.

In der Schweiz werden Hemicaps (kleine Prothesen, Titankappe statt des defekten Köpfchens) verbaut. In Deutschland sind diese leider nur an der großen Zehe zugelassen, sonst nicht.

Hat jemand Erfahrungen? 

Was ist aus euch geworden? Was habt ihr gemacht? Es sind ja schon einige Jahre nun her bei euch? Habt ihr eine Lösung gefunden?

Liebe Grüße, Thomas

Info: ich poste auf verschiedenen Foren. Ich finde es seltsam, dass es immer heißt, die Krankheit wäre schlecht erforscht (wenig Patienten, wenig Geld...). Wir könnten versuchen, alles zusammenzubringen und vllt. kommen wir dann gemeinsam weiter? Ich denke, dass die Ursache klar ist: wir alle sind viel gejoggt...

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