Hallo, da hat aber einer Deine Fragen und Probleme sehr genau analysiert! Auf jeden Satz eine genaue Zerpflückung! Schriftlich kann sowas oft schlechter darstellen, als in einer Diskussion. Wir haben diegleichen Probleme in kariert. Obwohl alle Lehrer von mir über Riatlin informiert wurden, mit der Bitte eine kurze Mail oder Notiz, falls mein Sohn irgendwie aus dem Ruder läuft, kommt NICHTS. Ich frage regelmässig nach, sehr höflich, denn mit Lehrern legt man sich nicht an, die sitzen am längeren Hebel. Dann kommt per Post ein Ordnungstadel, dass er 12!!!! Hausaufgaben in Deutsch nicht hat! Als bei uns gabs früher nach spätestens 3 einen Brief. Das Problem ist ja bei unseren Spezies auch meist eher, dass sie die gestellten Aufgaben nicht mitkriegen und nicht Arbeitsverweigerung. Und er bekommt eigentlich durchweg bescheinigt, dass er gut mitarbeitet. Also kann man sich da nicht drum kümmern? Ich bitte, BITTE, höflich um Extraaufgaben oder Übungen für zuhause, da ADHS ler ja alles öfter üben müssen, um es zu automatisieren. Pff! Denkste! Aber jetzt muss er in Mathe-Förder weil er in den Arbeiten vor lauter Nervosität 5 schreibt. Mündlich? 1-2 ! Aber das ist ja wohl nicht Lehreraufgabe sich darüber Gedanken zu machen. Pädagogen? PENNER!

Leider habe ich heute erst mal wieder bei GF reingeschaut....erstmal: keine Panik, das kriegt ihr schon in den Griff! Mein Sohn, fast 15, bekommt seit er 8 ist Ritalin=Medikinet. Weil es einfach ohne in der Schule nicht geht. Wir haben es ausgetestet bis ins letzte und jedes andere Mittel ausgeschöpft, Ergotherapie und Psychotherapie. Hat uns alles sehr sehr viel weitergeholfen, aber letztlich ging es nicht ohne Tabletten. In der Schule!! Am Wochenende und in den Ferien kriegt er nichts, will er auch nicht, er entscheidet das mit. Vergisst das auch mal morgens, wenn der Schulbus vor der Tür steht. Soweit kommt er gut klar wie alle anderen Schüler auch. Das mal als vorab von uns. Wichtig ist für euch die Frage, ob das bei eurer Tochter auch so ist "funktioniert" die Schule? Mein Sohn nässte nur tags ein, nachts nicht, konnte also nicht organisch sein, und leider war das auch mehr als nur eine Bremsspur, die da in der Hose war. Zehnmal am Tag, ich war fix und fertig. Kaffee mit 'ner Freundin:"und wenn du ihm die Hose anlässt?" Wenn zwei Dumme auf eine Idee kommen....Gefühl von Rabenmutter, aber ich habs gemacht. Auf meine Frage"bist du trocken?" kam immer "weiss nicht, muss mal nachsehen" und anstatt mich nun aufzuregen, hab ich nur gelächelt und zur Verblüffung mrines Kindes gesagt:" brauchst dich nicht umziehen, lohnt sich ja nicht." Fand er erstmal nicht schlimm, konnte er weiterspielen. Aber ich habe sämtliche Slips, Hosen, etc weggeräumt, Du bekommst erst eine neue, wenn du einen ganzen Tag trocken und sauber bist. Harte Woche, !!! Am 6. Tag hatte er es geschafft. Und es kam danach nur in 'normalem' Umfang vor. Seine ADHS hat ihn daran gehindert, zu 'hören' dass er mal muss. Nicht das übliche ich-spiele-grade-und hab-keine-Lust-aufs-Klo. Der arme Kerl hatte so eine Ekel, die dreckige Hose immer wieder antuziehen, hat sie sogar selbst mal ausgewaschen,und er tat mir echt leid, aber so hat er bei sich gelernt "hinzuhören", denn das eklige Gefühl hat ihm das antrainiert, Glückwunsch an die Pavlovsche Konditionierung. Wenn alle Stricke reissen : in den Ferien ausprobieren. Und Medis nur, wenn ihre Aufmerksamkeit vor allem im schulischen Bereich sehr gestört ist. Ergotherapie ist auch sehr gut bei "mangelndem Körper-bewusst-sein" Alles Liebe, Mukomaus

Hallo, lass den Kopf nicht hängen. Nimm Dir mal einen Kaffee und setz Dich in eine stille Ecke und werd Dir selbst klar, dass Du bist, wie Du bist, Dann kannst Du das Scheiße finden oder anfangen Dich zu akzeptieren. Ich bin mittlerweile 44 habe einen Mann (der mich trotzdem mag) und zwei Kinder (die es nicht einfach haben mit mir) und ich bin bekennender Choleriker. Ich brülle erst mal los und bin echt agressiv bevor ich nachdenke. Andererseits habe ich ja auch nie behauptet ich sei nett! Ich bin abgrundtief böse und stehe dazu. Bei uns donnerts öfter mal. Also ernsthaft: man kann an sich arbeiten und wenn soviel Agression in Dir steckt, dann suche einen Weg, sie loszuwerden, ohne Jemandem Schaden zuzufügen. Du wirst nie viele Freunde haben, aber das hat keiner oder er lügt. Ein oder zwei Menschen werden mir Dir wirklich befreundet sein, so wie Du bist, weil Du sie dann auch so nimmst wie sie sind, man kann sich nicht verbiegen, aber man kann an sich arbeiten. Und es gibt auch echt gute Therapeuten, wenn man alleine nicht mit sich klarkommt. Ich habe das Gefühl, Du bist noch recht jung. Fang an, Dich selbst zu mögen, suche Dir etwas, wobei Du Ruhe in Dir finden kannst, ich gehe gerne spazieren und lese viel, Menschenmengen machen mich unruhig. Ich hasse es, die Kontrolle zu verlieren. Ich wünsche Dir alles Gute.

Piepts bei Dir? Ich glaube Du suchst bloß eine möglichst einfache Lebensweise: auf Kosten anderer! Dass Du Dich schlecht konzentrieren kannst ist kein Freifahrtschein für Sozialhilfe, Frührente oder was Du sonst noch so alles beantragen willst. Kannst Du Dich überhaupt lange genug konzentrieren, um die Anträge ausztufüllen? Mein Sohn hat auch ADHS und der ist fleißig, er merkt nämlich, wenn er sich alles eben öfter als andere einpaukt, dann kommt er öfter mit Zweien nach Hause! Klasse 6 Englisch 2, Französisch 1, Erdkunde 1, Mathe 2, Rest 3. Wie wärs mal mit LERNEN? Statt mit Ausreden? Niemand hat gesagt, dass es leicht ist. Such Dir einen guten Psychotherapeuten, Lernen kann man lernen.

Wie schön dass du dich dafür interessierst. Also es gibt schon eine Menge Medis, aber die ollen Bakterien werden halt auch immer resistenter und wie mein Vorredner schon sagte, Forschung ist teuer und wir Mukos haben keine Lobby so wie Krebskranke. Krebs kann eben jeder kriegen, mit Muko wird man geboren. Das Beste was du machen kannst ist: unterstütze deinen Bekannten bei seiner Therapie, die muss er nämlich mehrmals am Tag machen und as ist sooooo ööööööde. Wenn er schon Sauerstoff bekommen muss, kann man ihm ja vielleicht was abnehmen, schwere Tasche tragen oder so , ein Trolley ist übrigens auch super. Fragt ihn einfach. Redet drüber, interessiert andere dafür, sammelt Spenden für die Forschung. Meine c-effchen (CF = Cystische Fibrose) ist 10 und ein Kampfmäuschen! Wir peilen ganz klar die 60 plus an.

Wenn Deine Haare echt glatt sind, hat der Diffuser nur den Effekt, dass der Föhn nicht so doll pustet. Werden sie etwas lockig, wenn Festiger drin ist und man sie mit dem Diffuser 'knetet'dann bringt das was. Ein guter Friseur könnte Dir aber zeigen, wie Du mehr Volumen reinföhnen kannst.

Geh einfach mit Deinem Outfit zum Friseur und lass Dich beraten. Nimm Deine Mutter mit und am besten noch eine wirklich gute Freundin, die Dir auch sagen würde, wenn doof aussieht.

Hallo, ich habe selbst eine betroffene Tochter, 10 Jahre, komplette Lungenbeteiligung und difunktionale Bauchspeicheldrüse. Volle Kanne also. Trotzdem geht es ihr - relativ- gut. Therapie über Therapie eben. Mit den Jahren lernt man, das so in seinen Alltag zu integrieren, dass die Krankheit nicht mehr an erster Stelle steht, sonst wird man bekloppt. Sie lernt, selbst auszurechnen, welche Medis sie zum Essen einnehmen muss und inhaliert wird eben vor dem Aufstehen im Bett (kann man so schön mit der Mama kuscheln), mittags, nachmittags und abends wenns nicht anders geht halt vor dem Fernseher -atmet sie nicht ordentlich, Fernseher aus: motiviert ungemein. Nachts muss ich ihr bloß die Nase zuhalten, sie schläft dann beim inhalieren und merkt gar nichts davon. Ansonsten macht sie alles das, was ihr gesunder Bruder auch macht, im Gartendreck wühlen, Sandkasten, Schwimmbad, Übernachtung bei Freunden. Jeder Kranke selbst mit derselben Mutationsform ist tatsächlich anders, da vermutlich andere Gene das beeinflussen. Wenn man sich um sein Kind kümmert, wie es eine gute Mama eben macht, wird man schon alles tun, dass es dem Kind gut geht. Für Andere ist unser täglicher Alltag schwierig nachzuvollziehen. Was glaubst Du denn, was Deine Schwester nicht richtig macht? Ist ja auch die Frage, wie lange die Diagnose her ist, es dauert so 1-2 Jahre bis man aus dem Schockzustand raus ist und zu einem halbwegs normalen Leben findet. Ansprechpartner der Regionen werden gerne helfen, unter muko.info findet Ihr einen bei Euch in der Nähe, manchmal hilft auch nettes Gequatsche mit einer anderen Mukomama. Auch eine Kur kann da sehr helfen, für Mutter und Kind : da sind andere so wie wir. Wie meistern die ihren Alltag? Alles Liebe für Euch!

Was bedeutet Basiskonzepte? Im allgemeinen kann man hier sehr gut die Funktionen der DNA, bzw die RNA Sythese erklären, was bei den verschiedenen Mutationsformen da verkehrt läuft und welche Folgen es hat, auf zellularer Ebene und organisch. zB. Protein des Chlorid-Ionen-Kanals wird gar nicht hergestellt; wird hergestellt, ist aber total verkehrt und wird sofort vernichtet; verkehrt, wird aber eingebaut; halb durchlässig. Du könntest bei Muko.info anfragen, die haben auch für Schulen Infomaterial.

Ich weiß nicht, was GFS ist, aber ich kann locker 20 Min über Muko referieren, ob mit oder ohne Folien. Genetik, Atmung, Verdauung sind ja betroffen. Ist vielleicht was spät, ber falls du noch Hilfe brauchst....Meine Kleene ist 9 Jahre alt und wir haben schon mal Schulklassen besucht und die Krankheit vorgestellt. Recht interessant, was die 5. Klässler so für Fragen hatten. Über www.muko.info kannst du dir Infos von Experten und Betroffenen holen, die haben auch info Mappen.

Hallo, leider lese ich Deine Frage erst jetzt. Ich habe in einer 4. Klasse mal mit meiner Tochter (betroffene) erklärt, was sie hat, da viele Fragen aufkamen von ihren Mitschülern. Und wir waren zweimal in 5. Klassen eingeladen zum Thema Atmung und Ernährung. Meine Tochter ist selbst in der 4. Klasse. Vielleicht könnt Ihr auch mal so ein 'livemodell' einladen. www.muko.info kann Dir weiterhelfen. Wir sind aus dem Rhein-Sieg-Kreis, weiß nicht, ob das in Frage kommt. Prima für Euer Interesse!

Hyperaktiv heißt eben totale motorische Unruhe, also beim Essen auf dem Stuhl sitzen bleiben, geschweige denn eine ganze Schulstunde geht gar nicht. Auch die Hände sind ständig in Bewegung, der Blick schweift ab. Oft geht das mit Konzentrationsschwäche zusammen, das sogenannte ADHS. Man sollte eben viel körperlich sich austoben, sowenig wie möglich Fernsehen, Pc oder Playstaion. Hausaufgaben gut einteilen und alle 10 - 15 Min Pause machen, aufstehen, durchs Zimmer laufen. Ich habe immer auf dem Fußboden gesessen und bin im Laufe der HA einmal durchs ganze Zimmer gerobbt. Beim Vokabellernen bin ich rumgelaufen. Nur ein guter (Kinder-)Psychologe kann nach mehreren "Tests" und Gesprächen herausfinden, ob du ein Zappelphilipp bist oder einfach nur sehr aktiv. Mein Sohn ist hyperaktiv (ADHS) und meine Tochter nicht, aber ehrlich: rein unruhemäßig stelle ich da keinen Unterschied fest. Versuche für dich herauszufinden, was dich zur Ruhe bringt, wie du dich entspannen kannst, bei uns allen drei ist es Lesen.

Es gibt auch Stoffwechselprobleme, die auf Allergien basieren, jedoch ist dann zumindest die Allergieneigung angeboren. Muko und auch Zöliakie zum Beispiel sind aber rein genetisch bedingt. Jedoch ist es bei nahezu jedem Betroffenen anders in der Ausprägung.

Könnte das die Miniserie 'Das 10. Königreich' sein?

Klar geht das, man kann sie nur nicht so lang machen.

Versuch doch mal die UCLA zu kontaktieren. Du könntest ja auch erst mal dort zur Schule gehen. Und dann von da aus Arbeit suchen, bzw Lehrstelle, obwohl die da sowas wie bei uns nicht haben. Aupair wär auch was, die nehmen auch Jungs.

Der Farbton hängt leider von deinen Genen ab. Ansonsten mußt du schminken.

Wir hatten auch mal Hornissen, die wandern aber glaube ich jedes Jahr woanders hin. Vielleicht mal den Tierschutz kontaktieren.

Meine Tochter hat sehr häufig Infekte der oberen Atemwege und wir können oft mit Hilfe der Nasendusche verhindern, dass der Schnupfen eine Etage nach unten, auf die Bronchien wandert. Es ist billig und ich mache es bei meiner Heuschnupfen geplagten Nase auch. Die Schleimhäute erholen sich deutlich schneller und es gibt weniger Entzündungen in der Nase.

Jede Woche ein neues Nahrungsmittel, da muß man die verschiedenen Firmen mischen, bis man so anfängt mit selberkochen, denn die Gläschen sind ja doch stark kontrolliert Bio und so. Und Fleisch bekommt man nicht sooo fein püriert.