Hallo Sarah,

ich habe tatsächlich selbst Zystennieren. Es ist eine erbbare Krankheit, in meiner Familie gab es immer einen pro Generation der es geerbt hat. Ich habe es von meiner Mutter die es schon seit langem untersuchen lässt. Es ist ne längere Geschichte um die Krankheit.

Mein Opa hat von der Krankheit erst sehr spät erfahren. Er war 50 und seine Nieren haben versagt. Er hat noch einen Monat mit Dialyse gelebt.

Ich persönlich habe mich lange geweigert es bei mir untersuchen zu lassen, da ich bereits wusste dass ich die Krankheit habe wegen einer Untersuchung wo ich noch sehr jung war. Es ist wie wenn man nicht in sein Geldbeutel sehen will weil man weiß dass er leer ist :D.

Auf jeden Fall gibt es nicht wirklich ein Spektrum an Behandlungen für Zystennieren. Eigentlich gibt es nur eine Behandlung von der ich weiß dass sie existiert. Es heilt die Krankheit nicht sondern stopt nur das Wachstum der Zysten.

Meine Mutter hätte vor 15 Jahren in die Studie für dieses Medikament aufgenommen werden sollen, jedoch sind wir damals ins Ausland gezogen. Heute ist sie 51 und das Medikament soll ihr nichts mehr bringen. Sie hat etwa 30% Funktion an beiden Nieren. Sie spürt jedoch nicht wirklich etwas.

Du wirst aber bestimmt von deinem Nefrologen darüber hören. Im Grunde zeigt die Krankheit bis in späteren Jahren keine Symptome(bis auf Bluthochdruck in manchen Fällen), es ist jedoch gut sie immer im Auge zu behalten.

Ich persönlich glaube an die Medizin der Zukunft und wünsche dir alles Gute!

PS Der Arzt wird dir nach dem CT deine Nieren zeigen. Nicht erschrecken Zystennieren sehen für den Nichtkenner meistens schlecht aus.