Guten Abend, meine Mutter (46) hat vor einigen Wochen ein Caroli-Syndrom diagnostiziert bekommen und muss sich jetzt einer Leber-Transplantation annehmen. Da das Caroli-Syndrom eine sehr seltene Krankheit ist, (nur 250 Betroffene weltweit) gibt es natürlich keine Selbsthilfegruppen o.ä. Meine Mutter hätte aber gerne einen Ansprechpartner, der ihr erklären kann, was man als Betroffener so erleben wird. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich über gutefrage.net einen Betroffenen finden werde ist es sehr gering, aber der Versuch ist es wert.

Viele Grüße,

dreieckkind