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Ich denke, da ist Dein Arzt/ Ärztin gefragt, Dir entsprechende Hilfen zu vermitteln.
Generell - finde ich- ist man mit chronischen Erkrankungen immer gut in den entsprechenden Ambulanzen der Uni- Kliniken aufgehoben. Aus meiner Erfahrung arbeiten die Abteilungen gut zusammen und beantworten auch Deine Fragen.