CFS kann jemand helfen?
Hallo ihr lieben,
ich heiße Alex und habe einen Zeillingsbruder den ich sehr gern habe. Wir sind 32. Leider geht es ihm nicht gut, ich beginne mit dem Anfang seiner Leidensgeschichte. Mein Bruder erkrankte 2006 am Pfeiferischen Drüsenfieber mit sehr schwerem Verlauf. Er hatte stark angeschwolle Lymphknoten und 8 Wochen hohes Fieber. Seit dieser Krankheit ging es ihm nie mehr richtig gut, er ist immer müde und hat Schlafstörungen. Wenn er sich körperlich oder Geistig stark angestrengt hat, ist ihm ca. 2 Wochen nicht gut. Er hat dann Schwindel, Müdigkeit und das schlimmste sind diese Panikattacken. Er sagt immer, stell dir das so vor, als müsstest du permanent sterben. Es macht mich unbeschreiblich traurig, ich könnte jeden Tag heulen. Ich hatte das Drüsenfieber auch mit schwerem Verlauf, jedoch bin ich nicht müde oder sonstiges. Wir haben gelesen, dass es eine Krankheit namens CFS gibt, Erschöpfungssyndrom. Kann uns jemand helfen, ich bin sehr verzweifelt 😩 und möchte dem wichtigsten Menschen in meinem Leben helfen. Wenn jemand so etwas in der Art erlebt hat bitte ich um deine, eure Hilfe. Ich würde mich sogar zu Forschungszwecken zur Verfügung stellen, bei Zwillingen kann man das doch sicher rausfinden meiner Meinung nach. Danke!!!!
2 Antworten
Ich leide selber an CFS und leider ist die Diagnostik für diese schwere körperliche Erkrankung nicht einfach, da es noch keinen eindeutig Marker gibt, den man im Blut messen kann.
Die Diagnose wird erst dann in Betracht gezogen, wenn alles andere, was zu den Symptomen führen könnte, ausgeschlossen wurde (z.B. Schilddrüsenprobleme, Mangelerscheinungen, AIDS, Krebs, Borreliose, Diabetes usw.).
Hat man seine Untersuchungsergebnisse vorliegen und es wurde nichts Körperliches gefunden (jedenfalls nichts, was die schweren Symptome erklären könnte, möglicherweise liegen erhöhte ANA-Werte vor), dann kann man zur Charité in Berlin fahren und dort einen Fragebogentest zu CFS machen (die Charité ist DAS Forschungs- und Diagnosezentrum für CFS in Deutschland).
CFS ist nach aktueller Forschungslage sehr wahrscheinlich eine Autoimmunerkrankung, die durch einen Infekt ausgelöst werden kann (bei entsprechender Veranlagung und bestimmten ungünstigen Lebensbedingungen). Offenbar gibt es bei CFS verschiedene Subtypen. Ich gehöre zu denen mit stark erhöhten ANA-Werten, was eine Autoimmunerkrankung belegt, aber das ist nicht bei allen CFS-Patienten der Fall.
Die Charité empfiehlt bei CFS eine Reihe von Nahrungsergänzungsmitteln (wenn es dich interessiert, kann ich die Liste für dich raussuchen), die die Symptome lindern können, aber ein Heilmittel gibt es bislang leider nicht, also die Erkrankung ist chronisch (bei manchen geht sie irgendwann von selber wieder weg).
Obwohl bei mir die stark erhöhten ANA-Werte nachgewiesen wurden und ich unter sehr starken, lebenseinschränkenden Symptomen litt, konnte ich lange keinen Arzt auftreiben, der bereit war mir Immunsuppressiva zu verschreiben, weil das eben nicht in den Behandlungsrichtlinien zu CFS steht. Als ich es dann doch endlich verschrieben bekam, wirkte es leider nicht wie erhofft.
Heute werde ich von einem Privatarzt nach dem sogenannten Coimbra-Protokoll behandelt, wobei man sehr hohe Dosen an Vitamin D einnimmt, und das mit Erfolg: meine ANA-Werte lagen immer um die 1:2000 und sind jetzt auf 1: um die 100 gesunken und meine Symptome sind deutlich spürbar zurückgegangen!
Ich nehme täglich die individuell angepasste Dosis von 200.000 IE am Tag, was eine wirklich extrem hohe Dosis ist (normal sind um die 4000 IE täglich)! Das Vitamin D stoppt die autoimmunen Prozesse im Körper solange man es täglich einnimmt.
Wenn man diese Vitamin-D- Behandlung durchführen will, muss man sich aber unbedingt calciumarm ernähren, da es sonst tödlich enden kann (Hypercalcämie)! Und man muss zur Kontrolle Blut und Urin untersuchen lassen. Deshalb sollte man sich an einen speziellen Coimbra-Arzt wenden (kann man im Internet finden), der sich damit auskennt, was bei den meisten Ärzten leider nicht der Fall ist.
Falls du noch Fragen hast, frag mich!
Was sagt denn der behandelnde Arzt dazu?
Er war schon bei allen Ärzten die man sich vorstellen kann. Alle sagen er ist gesund. Er fühlt sich aber sehr schlecht.