Hallo Jana17010970👋
Hin und wieder habe ich gerade an Tagen bevor es regnet Schmerzen zum Beispiel in der Ferse oder an einem Zeh. Das ganze hält dann ein paar Stunden und verschwindet von jetzt auf gleich komplett. Damit war ich auch wieder im Krankenhaus. Das ganze sei aber normal und ich habe keine Entzündung. Laut zwei Rheumatologen ist meine Arthritis aktuell ,,am schlafen/in Remission". Nun sind meine Leberwerte wieder erhöht und ich habe laut Ultraschall eine Fettleber:)
Der Körper verändert sich durch die Degeneration, du veränderst dich und ich kann dir aus eigener Erfahrung auch nahe legen, dass du vielleicht eine Therapie erwägst. Ich bin von Geburt an Rheumatikerin und selbst mir, das muss nicht auch so für dich gelten, aber selbst mir wächst die Erkrankung manchmal über den Kopf, man ist innerlich auf Alarm, Defcon 1, Schmerz wird völlig neu gewertet, Gedanken, wie: "Ist es wieder soweit, ist das ein neuer Schub?" begleitet mit Gefühlen wie Angst, Hilflosigkeit und dann die Medikamente, die Dinge, auf die man achten soll, kann, man muss seinen Körper neu kennenlernen, die Grenzen neu ausloten, ohne auf Eierschalen zu gehen. Daher der Ratschlag mit der Therapie.
Es kann sein, dass deine Gelenke durch die Veränderung und Erkrankung wetterfühlig werden oder auch Dinge dazu kommen wie Steifheit in den Morgenstunden, Anlaufprobleme, die geben sich wieder, das stimmt, ich mache morgens Bewegungsübungen, nicht gleich in die vollen gehen, aber auch Ruhe gönnen, wenn der Körper das signalisiert, was dir da gut tut, das musst du leider für dich selbst herausfinden.
jetzt wollte ich mal hier nachfragen wer auch in remission ist und wie lange sowas anhält. Ich habe nur Angst da ich gehört habe das RA auch innere Organe schädigen können wenn man keine Medikamente einnimmt.
Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises wirken auf verschiedene Dinge im Körper, aber nur weil etwas kann, heißt das nicht, dass es muss. Ich empfehle dir ein Netzwerk, wenn du in Deutschland, in BW lebst, dann lege ich dir die Rheuma-Liga ans Herz, mit dem Netzwerk meine ich auch unter anderem Ärzte, die präventiv zusammenarbeiten, nicht erst, wenn es zu spät ist. Ich habe bspw. einen Lungenfacharzt, einen Kardiologen, einen Augenarzt, einen Orthopäden, einen Neurologen, neben meinem Rheumatologen und Hausarzt. Zu diesen Fachärzten gehe ich 1-3x im Jahr, grade weil meine Kombination aus diversen rheumatischen Erkrankungen zu Problemen führen kann, die über Gelenke hinaus gehen, bei mir sind es die Augen und die Lunge, bzw. Bronchien, da ich Asthmatikerin bin, meine Therapie für das Rheuma und Asthma muss ineinandergreifen, damit das eine, das andere nicht triggert oder man unnötig behandelt, nur als Beispiel.
Wie lange eine Remission anhält, die Frage wird dir niemand beantworten können, keiner sagt dir 1 Jahr oder 10 Jahre, das ist sehr individuell. Meine Remission dauerte über ein Jahrzehnt, aber ich erlebte sie, während ich ein Kind war, das ist nochmal was anderes. 2017 hatte ich dann meinen ersten wirklich aktiven Schub, alles davor waren kleinere Dinge, Beschwerden, die man schnell in den Griff gekriegt hat, durch regelmäßige Kontrollen wurde das schnell gefunden und hat keine Probleme verursacht, wie es der Schub 2017 getan hat. Dieser verläuft seither schleppend, 2017 und 2018 hatte ich 2x einen schlimmen Schub, danach verlief es recht gleichbleibend aktiv, also auch während Blutwerte und Entzündungsparameter sich besserten, waren in den Gelenken Aktivitäten zu erkennen, das hat man anhand von Szintigraphien und MRTs bestätigen können. Da ich dauerhaft einen erhöhte Entzündungswerte aufweise, schaut man halt auf die Reaktion der Gelenke und deren Symptomatiken und da bin ich derzeit nicht in Remission, aber auch nicht in einem massiv entzündlichem Schub, das liegt auch so ein Stück daran, dass ich im letzten Jahr eine OP hatte an meinem Knie, sowie Medikamente umgestellt wurden, ich eine Reha hinter mir hatte, ich psychisch einen Rückschlag erlitt, es ist langfristig abzusehen, das muss man lernen, das ist keine Schande und es geht nicht von heute auf morgen, Geduld zu lernen, mit dem Körper, den Medikamenten.
Ich nehme auch MTX und Kortison, hatte noch andere, die haben aber nicht gewirkt und jetzt seit 3 Wochen versucht man das MTX abzusetzen, aber nur zu Testzwecken, weil ich NW erfahre, die vielleicht, vielleicht auch nicht mit dem Medikament zu tun haben könnten. Sollte das nicht der Fall sein, wird es wieder angesetzt, wenn es damit zu tun hat, dann gibt es schon ein anderes Medikament, dass man probieren kann.
Was die Einnahme von Medikamenten angeht, ich sag mal so, während eines Schubes, sollte man sie einnehmen, das werde ich immer so unterschreiben, wer glaubt, das löst sich von allein oder durch atmen und essen, es ist eine Autoimmunerkrankung und da gilt es das Immunsystem runter zu fahren, das ist nicht schön, aber es kann schlimmere Schäden verhindern, in der Regel. Was passiert, wenn man in einer Remission ist, ich sag mal so, es muss, damit es nicht so rüberkommt, als wäre es allgemeingültig immer individuell geschaut werden, man selbst hat auch ein Mitspracherecht. Meine Ärzte unterteilten die Gabe von Medikamenten in 2 Therapien. Induktionstherapie, also die starke medikamentöse Gabe während eines Schubes und die Erhaltungstherapie, also ein Pegel, der niedriger ist, ob man die Dosis anpasst oder ein anderes Medikament wählt dafür, das muss man sehen hängt ja auch vom Präparat ab, wenn ich 7.5mg MTX spritze gibt es nichts niedrigeres. Dieser Pegel sorgt dafür, dass erneute Schübe nicht so schnell Schaden anrichten können, sie verlangsamt oder stoppt sogar die Entstehung von neuen aktiven Herden, darüber hinaus ist es auch erheblich leichter, die Dosis wieder zu erhöhen und es wirkt schneller, weil der Körper den Stoff bereits gewöhnt ist, nur habe ich auch schon Leute erlebt, die ihre Medikamente dann nach Jahren gänzlich abgesetzt haben, ich selbst möchte das nicht, wie du das handhaben willst musst du wissen, ich selbst bin sehr zufrieden mit der Erhaltungstherapie, mein Ziel wäre lediglich das gänzliche ausschleichen vom Cortison. Als Kind hat man irgendwann als 6 Monate lang keine Entzündungen mehr da waren die Medikamente komplett abgesetzt, da hat man ja auch noch nicht diese Weitsicht, was, wie passieren kann, ich könnte mich heute auch fragen, wenn man weiter gemacht hätte, wären meine Handgelenke etc. dann verschon geblieben oder so, aber das hilft mir auch nicht, ich habe meine Problemgelenke, wie das Knie und dann welche, die merke ich nicht, aber sie weisen Schäden oder Veränderungen auf, das ist für mich einfach so, ich kann mich nicht auf alle Gelenke konzentrieren, ich sehe das, was jetzt gerade das Problem ist.
Aber dazu braucht es nicht nur regelmäßige Kontrollen, sondern auch das eigene Gespür, ist es nur das Wetter oder ist es mehr. Wenn ich bspw. Infekte habe, dann wird in Absprache mit meinem Arzt das Kortison erhöht, für 10 Tage, einfach damit man präventiv handeln kann. So wenig wie möglich, so viel wie nötig, es geht nicht darum sich vollpumpen zu müssen mit Medikamenten, aber man muss es eindämmen oder präventiv handeln.
Ich habe vor Monaten meine komplette Ernährung umgestellt da mein Physiotherapeut dazu geraten hat. Kann es auch daran liegen? Seitdem habe ich auch keine Verdauungsbeschwerden mehr. Ich bitte um Erfahrungsberichte auch Betroffener. Ich habe jedesmal Angst das sich wieder was entzündet wenn ein Gelenk schmerzt. Zudem sind die Rheumafaktoren im Blut aktuell negativ.
Ernährung und Bewegung hat einen Einfluss, einen nicht zu verachtenden Einfluss auf die Entwicklung der Erkrankung, nur ist auch die individuell. Bei mir war das Knie das erste Gelenk, darauf folgten, die Haut, die Augen, die Finger und Handgelenke, das Daumensattelgelenk und die Wirbelsäule, aber das ist eine Entwicklung, meine Entwicklung, meinen Organen geht es nach dem aktuellen Stand gut, mein Asthma mal ausgenommen, aber okay. Es ist wichtig, dass du auch wenn mein Weg anders aussah, jetzt nicht noch mehr Panik schiebst, aber es können Gelenke und Organe dazu kommen, ob durch die Medikamente oder die Erkrankung selbst, es gibt Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis, entzündliche Autoimmunerkrankungen, die auf die Organe gehen, Morbus Crohn bspw. aber du hast RA. das ist eine häufige Erkrankung, das ist nichts seltenes, das heißt auch, dass die Medizin fortgeschritten ist, dass es immer wieder neue Erkenntnisse gibt, als Kind hatte ich keinen Zugang zu solchen Therapien wie heute und ich bin 30, das war ein anderes Empfinden, nicht nur die Odyssey, sondern auch die Wahrnehmung von außen, von innen, mir selbst damit aufzuwachsen, aber man kann das lernen, auch du kannst das lernen, wie du deinen Körper lesen sollst, aber gib dir Zeit.
Und wegen deiner Angst. Der Körper erlebt in unterschiedlichen Momenten und wegen verschiedenster Ursachen sowas wie Entzündungen, allein ein Infekt, sorgt für einen Anstieg der Entzündungswerte unter Umständen, aber es kommt auf das Gesamtbild an, eine Erhöhung der Werte oder Schmerzen allein deuten nicht immer gleich auf einen Schub hin. Es kann natürlich nicht verkehrt sein, darauf zu achten, darauf zu hören, aber es bringt nichts, mit Angst durchs Leben zu gehen, sondern auch selbst abzuwägen, auch Ärzte etc. miteinzubeziehen.
Wenn du weitere Fragen hast, kannst du diese gern stellen, das ist jetzt doch viel Text geworden :-)
